Brain fog bij Lupus

Plaatselijk mistbanken, maar later op de dag opklaringen. Een positief weerbericht.  Toch is de situatie anders. De mistbank bevindt zich namelijk in mijn hoofd, veroorzaakt door de Lupus.

Meestal voel ik me prima thuis in de wijk. De mensen zijn er ontzettend aardig. Daarbij is mijn lichamelijk toestand soms bijna gelijk aan de ouderen uit de buurt. Misschien moet ik een keer een rollator race organiseren. 😉 Momenteel uit zich het in brain fog. 

Disclaimer: deze blog kan wat warrig overkomen… Brain fog is on.

Wat is brain fog? 

Hersenmist, een andere benaming voor brain fog, is als aandoening niet officieel erkend. De meest voorkomende kenmerken zijn: verminderde concentratie, vergeetachtig, verwardheid en een slecht mentale helderheid. Meestal duurt hersenmist een paar dagen tot weken.

Vaak wordt het veroorzaakt door stress of vermoeidheid. Dit is ook iets wat ik zelf merk. Ben ik moe of gebeurt er veel tegelijk? Dan is het een stuk moeilijker om geconcentreerd te blijven en dingen te verwoorden.

Lupus

Bij Lupus is brain fog een veel voorkomend probleem. Meestal bij een opvlamming komt er ook hersenmist bijkomen, maar de klachten verergeren er niet door.

Wat goede manieren om hiermee om te gaan is het maken van lijstjes en jezelf mails sturen met dingen die je echt niet mag vergeten. Lupus doet rare dingen met je, waardoor ik me extra gelukkig prijs dat ik bijvoorbeeld wel namen onthoud. Want zover kan het gaan, dat je je eigen naam niet eens meer weet.

Lupus-mist is een algemene naam voor de cognitieve stoornissen die vaak voorkomen bij lupus, waaronder concentratie- en geheugenproblemen, verwarring en moeilijkheden bij het uiten van jezelf.

Wanneer de Lupus-mist niet zo erg is, hoef je weinig aan te passen, maar wanneer je merkt dat het zwaardere vormen aanneemt kan het raadzaam zijn wel aanpassingen te maken.

Mijn ervaring

Momenteel heb ik weer enorm last van hersenmist. Slagroom noem ik appelmoes en een pen wordt een mes. Ik vergeet afspraken die ik met Jurjen heb gemaakt en heb lijstjes nodig om een soort overzicht te hebben.

Het is zo frustrerend als je niet op woorden kan komen, hoe hard je het ook probeert. Zo uitputtend, omdat het meer energie kost. Je wilt toch dat ene woord vinden. Soms voel je je net een bejaarde met dementie. Alsof je als 26-jarige (in mijn geval) in het lichaam van iemand zit die in de winter van zijn leven zit.

Wanneer ik wil koken, moet ik soms echt even nadenken hoe ik het recept ook al weer moet maken. Hoe vaak ik het ook al heb gemaakt. Soms weet ik het gewoon niet meer, compleet blank.

Het valt me nog mee dat het lukt deze blog redelijk duidelijk op papier te krijgen. De volgorde van woorden en zinnen, maar ook beslissen welke informatie ik deel is lastig. Toch wil ik het heel graag nu delen, omdat het des te meer weergeeft hoe zo’n brain fog werkt.

Een paar nachten goed slapen is niet de oplossing voor dit verschijnsel. Vaak is het beter je omgeving zo rustig mogelijk te maken. Geen muziek, misschien zelfs geen mensen. Ik probeer wel mensen te zien, vooral mensen die het snappen. Wanneer je je isoleert liggen er andere gevaren op de loer, zoals depressie.

Behandeling

Behandelingen voor brain fog zijn er niet veel. Acceptatie dat het erbij hoort is het beste. Ik besef dat het moeilijk is, want je wilt zo graag… Toch kan het een klein beetje rust geven om het te accepteren en er op in te spelen. Daarnaast kunnen puzzels helpen om je brein te trainen.

Door de frustratie die je voelt als je hoofd of geheugen niet meewerkt, verbruik je veel energie. Daarnaast maakt frustratie niet ineens ruimte waardoor je het wel weer weet.

Mocht je hulp willen bij het omgaan met je ziekte en de bijbehorende symptomen, bespreek dit met je arts. Wellicht kan cognitieve gedragstherapie je hierbij helpen.

Tips

Tot slot deel ik nog een paar tips met je. Naast dingen opschrijven, zijn er meer manieren om het makkelijker te maken.

• Doe op een dag dingen die je leuk vindt om te doen, maar ook dingen die moeten. Probeer hier een balans in te vinden. Let hierbij op de mate van stress die het oplevert.

• Zeg dingen hardop. Op die manier blijft het beter in je kortetermijngeheugen plakken.

• Zelfzorg in de vorm van goed slapen, stress verminderen en dutjes doen kan de mate van brain fog ten goede komen.

Brain fog is erg beperkend. Heb jij nog tips voor me?