Chronisch ziek zijn en leuke dingen doen, dat gaat niet samen… Althans dat denken veel mensen. Want ‘gisteren zei je onze afspraak nog af’, of ‘maar je bent toch moe?’ Hoe vaak ik die opmerkingen wel niet heb gehad. Maar het kan wel en sterker nog het moet!
Laatst kwam ik een afbeelding tegen op Instagram. Hierop werd heel duidelijk weergegeven wat het betekent en hoeveel energie het kost om elders wat leuks te doen. Dat zorgde er gelijk voor dat ik het idee voor deze blogpost kreeg.
Afspraken afzeggen
Helaas komt het soms voor, dat ik noodgedwongen een afspraak moet afzeggen. Heel vervelend en daar voel ik me ook vaak schuldig om. Niet dat dat iets oplost, maar toch. Gevoel laat zich niet altijd leiden. Het is ook niet dat ik het doe, omdat ik het leuk vind. Ik zeg echt alleen een afspraak af als het echt niet anders kan.
Toch kan het voorkomen dat ik een dag of wat wel wat leuks kan doen. En dat kan natuurlijk ervoor zorgen dat iemand niet begrijpt waarom dat dan wél kan. Daar zit ook gelijk het euvel van een chronische ziekte. Lupus is bijvoorbeeld heel grillig. Het ene moment kan het (super) goed gaan en stabiel zijn, maar het volgende moment kan het zijn dat je door de pijn nog net je bed uit komt.
Heel logisch natuurlijk dat dit lastig is voor mensen die gezond zijn en zonder al teveel nadenken kunnen doen wat ze willen. Toch is dit wel de realiteit voor mensen die chronisch ziek zijn en leuke dingen willen doen. Soms kan het simpelweg niet en dat kan heel frustrerend zijn.
Maar reizen kost toch geen energie?
Fout! Helaas… Reizen kost wel energie, ondanks dat je kan zitten. Vaak zijn het niet de meest prettige stoelen. Een zithouding die niet goed is voor je lijf, kst extra energie en levert vaak pijn op. Daarnaast is het heel lastig om een ruimte te vinden waar je niet teveel prikkels binnenkrijgt.
Nu zou je kunnen zeggen; de stiltecoupé, maar met misofonie hoor je dan de geluiden die wel aanwezig zijn nog duidelijker. (Onder de link vind je een site met uitleg over Misofonie.) Het makkelijkste zou dus een auto zijn, maar dat is voor nu geen optie. Bovendien heb je altijd de beelden van de omgeving die langs flitsen, de lampen in de coupé en ga zo maar door.
Sociale contacten en energie
Nou, dan ben je dus eindelijk op je bestemming… Je innerlijke batterij is inmiddels half leeg, of nog erger. En dan moet je nog bedenken dat je straks ook weer terug moet reizen. Of… misschien kan je daar beter nog maar niet aan denken. Ook dat kost energie. Eigenlijk gaat je energie level omlaag, zodra je ergens mee bezig bent. Al is het maar in gedachten. Dat is iets wat ik leerde in het revalidatiecentrum.
Wanneer je met iemand bent, wil je het het liefst zo leuk mogelijk hebben. Ik tenminste. Maar dat is helemaal niet altijd nodig. Het met iemand zijn kost wel energie en natuurlijk als je naar een concert gaat, of gaat shoppen, ook. Maar kan je misschien niet ook gewoon eens thuis afspreken? Met een kan thee en wat lekkers erbij kun je het ook heel gezellig maken. Bovendien, je hoeft niet altijd naar de ander. Al kan het heerlijk zijn om even uit huis te zijn, de ander kan ook naar jou komen!
Incalculeren
Wat ik zelf doe, wanneer ik een druk weekend voor de boeg heb bijvoorbeeld, is het incalculeren. Een paar dagen van tevoren even niet teveel willen doen en de dagen erna zeker alle ballen laag houden. Geen of een minimale hoeveelheid afspraken, zodat je lekker op kunt laden.
Leuke dingen doen is gewoon een vereiste! Wanneer je alleen maar thuis gaat zitten, wordt je lichaam niet beter, maar je psychische gesteldheid krijgt er ook een klap van mee. Het voelt alsof je leven stilstaat, terwijl de anderen gewoon doorleven. Je wilt heel veel, maar je lichaam wil niet altijd. Dat kan voelen als falen. Gun jezelf die leuke dingen ook. Jij mag dat net zo goed als ieder ander. En wees open en eerlijk tegen anderen hoe jouw ziekte zich uit. Ik weet zeker dat ze je dan veel beter begrijpen!
Hoe leg jij het aan anderen uit als er onbegrip is?
Zorg jij voor genoeg leuke dingen in je leven?
2 Comments
Ik ben nu wel alleenstaande en ook chronisch ziek,maar feitelijk ben ik nu in een stadium dat ik me niet meer aantrek van gepraat van anderen,ik voel mezelf en een ander kan onmogelijk voelen wat ik voel,ik geniet van kleine dingen en geniet van ieder moment met kleinkinderen (als ze maar niet te luidruchtig zijn)
[…] ziek en super moe zijn, maar toch leuke dingen doen. Dat kan toch helemaal niet? Bovendien zal niemand precies begrijpen wat de vermoeidheid inhoudt en […]