Lupus in de zomer is geen pretje. Terwijl iedereen uitkijkt naar het mooie weer en de felle zon, zijn wij juist blij als hij heel even niet schijnt. Het is niet dat ik niet van de zon hou, maar de gevolgen die het heeft zijn een stuk minder leuk. Daarom vermijd ik hem liever.
Effect op de huid
Een van de meeste duidelijke effecten die zonlicht heeft bij Lupus patiënten, is uitslag. Vaak zie je deze in vlindervorm verschijnen op het gezicht. Echter zijn niet alle patiënten gevoelig voor de zon, het percentage ligt tussen de 40 en 80%. De uitslag treed of vlak na blootstelling aan de zon op, of na een aantal dagen. Op plekken waar meer schaduw valt, bijvoorbeeld onder de lip, zie je minder uitslag. Vaak zijn Lupus patiënten hierdoor ook gevoeliger voor huidkanker.
De foto hieronder geeft mijn uitslag weer. Deze is een paar dagen na blootstelling aan de zon ontstaan. Het geeft een jeukerig en brandend gevoel, waar je in feite weinig aan kunt doen. Bij mij zit er gelukkig geen ontsteking in.
Zonlicht en organen
Een tweede punt is het effect van zonlicht op de organen. Zodra het zonnetje een beetje schijnt, krijg ik als snel klachten als hoofdpijn, vermoeidheid, misselijkheid en last van mijn darmen. Daarnaast bestaat de mogelijkheid dat je koorts krijgt of pijnlijke gewrichten. Door langdurig in contact staan zonlicht wordt zelfs bij gezonde mensen de werking van het immuunsysteem vermindert. Voor Lupus patiënten dus een extra grote kans op infecties. Zonnebrandcrème kan de schade beperken, maar niet voorkomen.
Wat voor mij helpt is koeling gel. Dit smeer ik op mijn gezicht, waardoor ik na een paar minuten geen last meer heb van de uitslag.
Gevoeligheid voor (ander) licht
Niet alleen de zon zelf, maar ook zonnebanken, halogeenlampen en TL-buizen kunnen huiduitslag veroorzaken. Dit wordt helaas niet tegen gegaan door bijvoorbeeld glas. Bovengenoemde lampen zijn helaas in ziekenhuizen geplaatst, waardoor patiënten met Lupus of andere lichtaandoeningen daar meer klachten kunnen krijgen.
Wat kun je doen om uitslag te verminderen:
- Blijf tussen 11 en 15 uur uit de zon.
- Smeer je in met het liefst factor 50.
- Zonwerende lipbalsem dragen.
- Draag een zonnebril en hoofddeksel zoals een pet/hoed.
- Ga onder een parasol zitten.
- Draag wijde kleding met UV-bescherming zoals zwaar katoen, denim of lycra.
Wat mij hielp?
Ik ben gelukkig al geen grote zon liefhebber. Voor mijn plezier ga ik niet een paar uur liggen bakken, bijvoorbeeld. Daarnaast kreeg ik van mijn arts de tip om ’s avonds koeling gel of zalf te gebruiken. Dit werkt verlichtend en zorgt dat de jeuk en het branderige gevoel even wat minder zijn. Ik kocht de [bcl href=”https://www.bol.com/nl/p/midalgan-5-ibuprofen-cooling-gel-60-gram/9200000056338298/?suggestiontype=suggestedsearch&bltgh=ovrellrwmnggyxah4ezhxw.1.2.producttitle” id=”” class=””]Midalgan gel[/bcl] voor €7,99 bij de Kruidvat. Op die manier kan ik in ieder geval rustig slapen. Let wel: wat voor mij helpt geldt natuurlijk niet per definitie voor iedereen. Door de menthol kun je traanogen krijgen en kan het de eerste paar minuten wat erger branden. Daarna trekt dit weg.
Ben jij een zon liefhebber, of vermijd je hem net als ik liever?
Heeft dit een medische oorzaak?
14 Comments
Ik ga lekker in de zon liggen hoor. Ik ben eigenlijk gek dat ik vandaag een blouse heb aangetrokken met lange mouwen, gelukkig wel een witte. Lekker licht 🙂
Het lijkt me dat een parasol ook niet altijd goed is, die kunnen erg lichtdoorschijnend zijn, denk ik.
Haha geniet er maar dubbel van 😉 Lange mouwen is wel een beetje veel, maar inderdaad geen donkere kleur.
Wat vervelend.
Ik geniet altijd van de zon. Ik smeer wel met zonnebrand, want ik kan snel verbranden…
Verstandig om je in te smeren 😉 Geniet er maar heerlijk van!
Mag ik vragen hoe ze er hij jou achter zijn gekomen dat je lupus hebt? Mijn uitslag in me gezicht is zoals die van jou en voelt alsof ik verbrand ben daarnaast krijg ik soms wat netelroos bultjes in me hals die jeuken. Bloedtesten ana DNA ena waren allemaal negatief????
Ja, bloedtesten wijzen vaak niets uit… De eerste arts twijfelde, na 4 jaar een second opinion laten doen. Samen met alle andere klachten kwam deze arts snel op Lupus uit. Maar deze diagnose is echt lastig te stellen. Ik zou in ieder geval zoveel mogelijk uit de zon blijven. Sterkte!
[…] warme, lange zomer. Voor veel mensen een genot, behalve als je chronisch ziek bent en Lupus. Lupus in de zomer zorgt voor het opvlammen van de ziekte. Ik vertel hoe dit er uit […]
[…] Wat het is, hoe ik dingen heb ervaren… Eigenlijk alles wat er onder valt. Zo heb ik natuurlijk al Lupus in de zomer gedeeld. Deze wordt ook nu nog veel […]
Hey meid hartelijk bedankt dat je verhaal hebt mee gedeeld. Bij me is het ook hetzelfde mijn bloeduitslagen waren negatief. Maar huidbiopsie was positief aan lupus. Ik heb het al paar weken. Maar mijn gezicht wordt niet beter.
Hopelijk heb je tips voor me.
Veel liefs
Warda
Hoi Warda, Graag gedaan! Fijn als anderen er wat aan hebben. Wat vervelend dat het niet beter wordt. Bij mij bleek er geen ontsteking in mijn gezicht te zitten. Ik kon destijds met cooling gel toe. Dit op advies van mijn arts. Heb je al een afspraak of doorverwijzing naar een dermatoloog? Wellicht kunnen zij je helpen. Heel veel sterkte!
Liefs Joyce
Ik had een speciale creme gekregen en medrol Van mijn darmataloog. mMaar aar helaas zonder resultaat. Mijn gezicht blijft rood. Moet je een speciaal dieet volgen of helemaal niks? Ik heb die cooling gel ook besteld en hopelijk helpt dat. X
Ik duim voor je! Heel vervelend dat er nog geen resultaat is. Ik volg geen speciaal dieet, maar let wel een beetje op met zout, zuivel en suiker. Ik merk dat ik daar soms op reageer. Hoe gaat het nu? X
ik heb ook lupus en voel mij nu heel erg beroerd last van darmen, misselijk en veel jeuk vooral snachts en veel pijn. ik weet mij geen raad ik zweet ook heel erg en heb het warm. van mij mag de zon minder worden.
ook heb ik nu meer uitslag. hoe doe een ander dit
Ja, helemaal mee eens. Wat vervelend dat u er ook zoveel last van heeft. Ik blijf maar vooral binnen, anders goed smeren/zonnebril/petje op. Maar helemaal voorkomen doet het het niet. Sterkte!