Interview | Chronisch zieke Tineke (28) emigreerde naar Curaçao

Tineke is een jonge meid uit Friesland. Sinds 2007 is ze chronisch ziek en in 2009 werd ze volledig afgekeurd. Niet echt het leven wat je een jonge meid gunt. Ze werd de afgelopen jaren in Nederland steeds zieker en merkte, tijdens een vakantie op Curaçao, dat het daar beter ging. Ze ging hard aan de slag en zorgde ervoor dat ze vorig jaar naar het eiland kon emigreren.

Omdat ik zelf chronisch ziek ben, vond ik het een mooi idee om anderen hier ook over aan het woord te laten. Bovendien, het leven stopt niet na een diagnose, je kunt het nog steeds leuk hebben en gelukkig zijn. De insteek van de vragen was dan ook zo positief mogelijk.

1. Wil je jezelf even voorstellen?

   Hallo, ik ben Tineke, 28 jaar en woon sinds 31 augustus 2017 op Curaçao. Ik ben 100% arbeidsongeschikt sinds 2009. Ik schrijf graag op www.tinekeveenstra.nl en in losse notitieboekjes. Op de goede momenten probeer ik zoveel mogelijk de dingen te doen die al jaren niet meer heb gekund in Nederland. Zoals uitgaan met vrienden, dagjes weg, dansles nemen etc.

2. Je hebt het syndroom van Sjögren en ITP. Kan je kort uitleggen wat dit betekent?

   Klopt. Sjögren is een systeemziekte en komt normaal gesproken voor bij iets oudere mensen. Doordat het bij mij al ontwikkelde op hele jonge leeftijd is de ziekte agressiever. Je kan het bekijken alsof de ziekte je eigen lichaam aanvalt. Daarbij heeft Sjögren ook mijn bloedplaatjes aangevallen. Mijn lijf brak ze af en ik kreeg een groot tekort aan bloedstolling. Dit is heel gevaarlijk als je valt of je stoot. Deze ziekte noemen ze ITP.

   Voor mij uit deze systeemziekte op dit moment zich voornamelijk in extreme vermoeidheid en pijn. Hierdoor zijn veel dingen helaas onmogelijk geworden.
   

3. Wat is de mooiste les die je hebt geleerd door je ziektes/aandoeningen?
   Dat de aller aller belangrijkste dingen in je leven niet te koop zijn. Gezondheid, liefde, vriendschap, mensen die er voor je zijn etc. Ik mag maar eentje noemen maar ik ga er stiekem twee van maken. Dat het leven niet te sturen is. Je kan denken dat je alle touwtjes in handen hebt en alle ballen in de lucht houdt maar in werkelijkheid ben jij niet degene die dat daadwerkelijk écht in de hand heeft.

4. Je bent geëmigreerd naar Curaçao, een dapper besluit, hoe ben je tot die keuze gekomen?
   Ik had het steeds moeilijker in NL. Ik lag zo’n 16 uur per dag in bed. Het enige wat lukte was het uitlaten van de hond en dat was echt al topsport voor mij. Af en toe belde ik familie of een vriendin of ze misschien Bente wilde uitlaten omdat het me alsnog niet lukte die dag. Verder keek ik Netflix of sliep ik. Persoonlijk vind ik dit geen leven! Ik was 26… moet ik zo 90 worden? Over mijn lijk!

   Tijdens een vakantie op Curaçao merkte ik dat ik me beter begon te voelen. Minder pijn, wat minder vermoeid. Ik besloot het nogmaals 2 maanden te testen en toen heb ik besloten het te willen proberen. Ik kan hier in Nederland gewoon echt niet blijven.

5. Hoe gaat dat met je financiële situatie als je niet meer in Nederland woont?

   Als je Wajong hebt, zoals ik, dan is het onmogelijk om te emigreren. Tenminste dat wordt beweerd. Ik heb het toch geprobeerd door een brief te schrijven. Eentje van mezelf. Twee van mijn artsen. Medicijnlijsten enzovoort. Een paar weken later kreeg ik een email dat het was toegestaan! Ik ontvang dus mijn Wajong op dezelfde manier zoals ik die in Nederland ontving.

6. Hoe ziet je leven in Curaçao eruit? Wat heeft het je opgeleverd/gebracht?

   Curaçao dat klinkt natuurlijk als een droom in ieders oren kan ik me zo voorstellen. Dat is het ook alleen wil ik wel benadrukken dat ik Nederland nooit had verlaten als ik niet zo ziek was geweest.

   Hier heb ik weer wat meer ruimte in mijn leven om ook de leuke dingen mee te pikken en voor mezelf te zorgen wat ik al jaren niet meer deed.
   Ik ben hier niet genezen. Je went aan de temperatuur waardoor er toch ook klachten terug komen maar niet zo extreem als in NL. Maar ik geniet van de warmte. Altijd in je zomerjurk kunnen lopen is geweldig. Wapperende palmbomen maken me nog steeds gelukkig. Ook hier moeten we natuurlijk gewoon boodschappen doen, wassen, schoonmaken etc. dus het is niet alleen maar vakantie maar het is wel echt een geweldig mooi eiland!

7. Wat wil je echt nog een keer doen? Een grote droom of bucketlist puntje.

   Momenteel ben ik erg blij dat alles rondom Curaçao gelukt is en dat ik me na een klein jaar echt thuis voel hier. Een leven heb opgebouwd hier. Al een hele groot punt wat gelukt is. In april 2018 heb ik Bonaire bezocht. Ik zou ook graag Aruba nog bewonderen. Het hoogst op het lijstje staat toch wel Amerika en dan sowieso New York.

   Ook zou ik graag nog wat doen met al mijn schrijfmateriaal. Ik heb inmiddels 11 jaar aan blogs/notities etc. Misschien iets met een bundel?

8. Je hebt ook een eigen blog. Waar is je blog te vinden en hoe is die ontstaan?

   Ja klopt. Ik heb ook een eigen blog. Deze kun je vinden op www.tinekeveenstra.nl
   Dit is ontstaan toen ik ziek werd in 2007 en veel mensen vroegen hoe het met me ging. Ik startte een blog zodat mensen het konden lezen en ik het iets minder vaak hoefde te vertellen.

9. Wat heeft je blog je gebracht? En wat wil je er nog mee bereiken?

   Mijn blog is een uit de hand gelopen hobby geworden. Ik heb er veel meer mensen mee bereikt dan ik ooit had kunnen dromen. Nog steeds heb ik een leuk aantal lezers. Ondanks dat ik minder frequent schrijf. Inmiddels heb ik 11 jaar aan schrijf materiaal. Zoals ik net al aangaf zou ik het enorm gaaf vinden om hier mee aan de slag te gaan en het op een of andere manier te bundelen… De vraag is alleen of mijn energie het toelaat dit doel te behalen.

10. Heb je nog tips of een paar positieve woorden voor anderen die chronisch ziek zijn?

    Oei, das best een lastige want soms zijn er momenten dat je even moet toegeven dat het allemaal gewoon even helemaal shit is! Wat ik wil meegeven is: Laat een ziekte of handicap niet je identiteit volledig bepalen. Laat zien dat er ook nog een persoon achter zit. Een persoon die leuk is om erbij te hebben. Zo behoud je denk ik zoveel mogelijk sociale contacten. Een van de dingen die ik het meest fijn vind in mijn ziek zijn. Dat ik bijna geen mensen bij verloren en er nog steeds zoveel mensen in mijn leven stappen en niet vertrekken als het moeilijk wordt.

    Dit gun ik ieder persoon (met een chronische ziekte) in dit leven. Veel liefde om je heen!

    Tineke