Gastlog | Chantal | Oh Lupus wat ben je mooi!

Chantal is een van mijn vriendinnetjes met Lupus. Ik leerde haar kennen in het revalidatiecentrum. Ik vroeg haar of zij voor mij een blog hierover wilde schrijven. Dat is deze geworden: Oh Lupus wat ben je mooi. 

Al ruim vier jaar is het ziekenhuis in en ziekenhuis uit, een ontsteking hier en een ontsteking daar. Dagelijks schop ik tegen de wereld aan en vervloek ik de ziekte waardoor mijn, voorheen ADHD-beïnvloed, leven niet meer is wat het eens was.

Een eind diagnose is na zoveel ziekenhuis bezoeken en lichamelijke problemen nog niet in zicht. Wel werd mij verteld dat het drastisch veel overeen komt met Lupus en word ik nu voor de zoveelste keer door gestuurd naar een andere dokter – dit maal dan ook echt met hoofd onderzoek Lupus in zicht.

Nu ik een naam heb, die steeds meer de realiteit lijkt te vormen, spoken er allemaal gedachtes door mij heen. Problemen die ik eerst niet zag zijn opeens heftig aanwezig. ‘Kan ik wel kinderen krijgen aangezien ik aldoor cysten heb?’ en ‘moet ik mijn droom om in Amerika te werken en wonen opgeven met oog op hoge ziektekosten?’ zijn nu dagelijkse kost. Heftig is het zeker maar tòch probeer ik positief te zijn. Zo lelijk is Lupus eigenlijk helemaal niet.

Zolang het mijn strijdlust niet aangetast heeft, gaat het nog best oké. 

Lupus opende mijn ogen, de kleine dingen in het leven beginnen nu te tellen. Naar de winkel lopen en afgepeigerd thuis komen is veranderd naar een moment van trots, kunnen slapen zonder kruik is opeens iets om blij over te zijn en wanneer mijn haar minder uitvalt glunder ik van blijdschap. Dat niet alleen: ik heb in het laatste jaar de meest fantastische mensen in mijn leven gelaten. Ik heb vriendinnen gevonden die mij accepteren zoals ik ben; heb een geweldige vriendin in het revalidatie centrum gemaakt die als enige ècht krijgt te horen hoe het met me gaat en ben deel geworden van een support groep waar ik al velen ‘hé, dat is dus niet iets raars’ momenten gehad heb.

Twee maal heb ik al krukken gehad en tot van kort was een rolstoel mijn grootste vijand. Tot het moment dat ik het niet meer kon ontwijken. Oké, dus een ontsteking in de spieren in mijn rug hield mij even onderuit… Maar kijk mij eens, een maand later: eindelijk heb ik ’s nachts een keer zonder kruik geslapen en eindelijk loop ik zonder hulpmiddel weer rond over straat.

Elk mens is in staat in het negatieve klem te komen zitten, enkel een strijder kan zich er los van wurmen en het positieve zien. Toegegeven is Lupus een rot ziekte die al heel veel van mij heeft afgepakt. Zolang het mijn strijdlust niet aangetast heeft, gaat het nog best wel oké. 

Joyce: Lieve Chantal, ik vind je echt een dappere en sterke vrouw! Je doet het super goed, ik ben trots op je! ????