Hoe is een chronische ziekte voor naasten?

Wanneer je chronisch ziek bent heeft dat niet alleen invloed op jou. Ook je omgeving merkt de impact van een ziekte. Hoe ga je daarmee om en hoe is dat voor mijn omgeving?

Een chronische ziekte voor naasten, hoe is dat eigenlijk? Zo vroeg ik aan mijn ouders, zusje en twee vrienden hoe zij het ervaren dat ik ziek ben. Daarnaast deel ik wat je als naaste kan doen voor de zieke.

Het hebben van een chronische ziekte vraagt vaak om aanpassingen in je leven. Bijvoorbeeld de dingen die je in je vrije tijd doet. Soms is het niet meer mogelijk om te doen wat je voorheen graag deed.

En dan vraagt m’n zus mij hoe het voor mij is dat zij een chronische ziekte heeft… daar zeg je het eigenlijk al. Heel eerlijk, ik zal nooit precies weten hoe dat is, ja ik kan begrip tonen en mij proberen in haar te verplaatsen, maar ik zou nooit echt weten hoe moeilijk een moeilijke dag voor haar is en hoe erg haar goede dag wellicht nog verschilt van wat voor mij een goede dag is. Die onwetendheid kan soms voor irritaties zorgen, doordat je toch op een andere manier in het leven staat. Ik weet van mezelf dat ik dan soms hard kan overkomen, niet omdat ik denk dat ze zich aanstelt, maar omdat ik soms toch denk dat ze meer kan dan ze denkt. Kijk wat je nu allemaal al hebt bereikt zus, dat had je een paar jaar geleden toch nooit gedacht. Je mag trots zijn op jezelf en ik ben dat ook! Maar dat stukje onwetendheid daar gelaten, weet ik wel dat ik dit haar niet gun. Je wil toch voor je zus dat zij van het leven kan genieten, zonder er iedere dag bij stil te moeten staan wat wel en niet gaat die dag. Ik geloof dat het leven je niet meer geeft dan je aankan en dat laat jij zien zus, want je slaat je er goed doorheen, ook al zit het niet altijd mee. Blijf geloven in jezelf en geef niet op bij tegenslagen, want je bent tot meer in staat dan je denkt, ook al voelt dat soms anders. Remember: always get up, dress up, show up and never give up. I love you. ♥ – Zusje

Je naaste steunen

Het is heel belangrijk om samen duidelijke afspraken te maken. Hierdoor weet je waar je partner behoefte aan heeft en waarmee je kan helpen. Het kan gebeuren dat je zieke partner extra tijd en aandacht van je vraagt. Als partner ben je vaak de eerste van wie er steun wordt verwacht.

Doordat de wisselwerking tussen jullie verandert, vraagt het om aanpassingen. Dit kost tijd en geduld. Om problemen te voorkomen in je relatie, kun je bijvoorbeeld professionele hulp inschakelen.

Hoe ga je nou om met een zieke partner? Wat kan je verwachten? In het begin is dit enorm zoeken. Want moedig je nou wel of niet aan tot beweging of gezonder leven. Die laatste twee dingen zijn heel belangrijk, maar kan ook averechts werken.

• Maak afspraken wat je wel of niet doet. Zo heb je duidelijk wat de taakverdeling is en wat de partner (met ziekte) aankan.

• Je partner is zelf verantwoordelijk voor zijn/haar gezondheid. Je kunt steunen, maar degene die ziek is moet er mee om leren gaan. Het leven van diegene kan je niet overnemen.

• Jullie zijn beide verantwoordelijk voor je eigen leven. Cijfer jezelf niet constant weg om de zieke partner te helpen.

Kortom: het is een zaak van geven en nemen. Wanneer je allebei een beetje aanpast en je best doet, kom je er vaak wel uit.

“Voor mij is het eigenlijk niet anders dan een gezond mens. Dat komt omdat jij zo positief in het leven staat. Tuurlijk een afspraak sneuvelt weleens, maar dat is in elke vriendschap. Ik vind het vooral heel erg vervelend voor jou als je een opvlamming hebt of veel pijn hebt. Ik vind dat jij zo sterk bent.”– Jubinka

Overheersen en overbelasting

Lupus, of een andere chronische ziekte, maken deel uit van je leven. Dit merk je bijvoorbeeld aan vermoeidheid of het gebruik van medicatie, maar ook omdat er aanpassingen moeten worden aangebracht. Echter ben je grotendeels bezig met ‘normale’ dagelijkse dingen. Hierdoor kan je soms vergeten dat je ziek bent. Dit zal in het begin moeilijker gaan, maar het is belangrijk niet de ziekte alles te laten overheersen. Er is meer dan je ziekte!

Doordat sommige dagelijkse dingen wél makkelijk gaan, kan je snel over je grenzen gaan. Daarom is het belangrijk je niet te overbelasten. Dit geldt echter ook voor partners in de steun naar de ander toe. Er is nog veel mogelijk ook met Lupus. Je wilt natuurlijk niet als partner van… ook opbranden.

“Ik vind het erg vervelend voor jou, maar ben wel trots dat jij toch dingen door zet, ook al is het soms moeilijk.”- Papa

Voorkomende problemen

Afhankelijkheid

Door een ziekte kan je je angstig en onzeker gaan voelen, met als gevolg steun zoeken bij de partner. Hier is in principe natuurlijk niets mis mee, maar soms kan je hierdoor te afhankelijk worden. Het is belangrijk de relatie gelijkwaardig te houden.

Dit merkte ik zelf heel erg in de ‘rolstoel’ tijd. Omdat ik zelf niet echt erop uit kon of durfde, was ik dus afhankelijk vanaf anderen. Op dat moment heeft o.a. Jurjen heel veel tijd voor mij vrij gemaakt. Gelukkig kan ik na de revalidatie (bijna) alles weer zelf.

Partner behandelen als kind

Ga geen dingen voor de ander doen die hij/zij wel zelf kan. Ook raad en advies geven is niet altijd gewenst of fijn. Het is waarschijnlijk goed bedoeld, maar het kan ook betuttelend overkomen.

Weinig waardering voor de steun

Je doet als partner natuurlijk je best zo goed mogelijk te ondersteunen, maar toch kun je verwijten naar je hoofd geslingerd krijgen. Uiteraard mag je je hier tegen verzetten! Toch maakt een iemand met Lupus ook moeilijke momenten door. Het is belangrijk dat in je achterhoofd te houden. Vaak reageren we ons als eerst af tegen degene van wie we het meest houden. Dit is vaak helemaal niet persoonlijk bedoelt.

Dit heb ik in diezelfde periode helaas ook vaak gehad. Niet om hem, of om degene die me hielp. Het was meer onmacht, wanhoop. Je wilt zo graag dingen doen en dan laat je lijf je in de steek. Op zo’n jonge leeftijd en hoe ziet de toekomst eruit? Geen idee! Erg lastig. Natuurlijk maakte ik het altijd snel weer goed. 😉

“Ik vindt het echt heel rot voor je dat je deze ziekte hebt, maar gelukkig laat je hierdoor niet altijd jouw leven beïnvloeden en probeer je, als je zo’n rotperiode weer achter je heb er het positieve van te maken. Tuurlijk zou ik dit als jouw moeder het liefst van je over willen nemen want ik sta hierin vaak ook machteloos om je te steunen ik heb dan het gevoel dat mijn woorden zeker op zo’ n afstand niets uithalen… Ik ben trots op je dat je probeert te ontdekken wat voor jou haalbaar is om iets bij te dragen aan de maatschappij en dat je je happy voelt bij je collega’s en ook nog eens wat voor elkaar kunt betekenen. Niet alleen voor je collega’ s maar ook voor de mensen om je heen.

Ik gun je alle gezondheid van de wereld lieve Joyce.” – Mama

Problemen voorkomen

Praten

Praten! Ik heb het vaker gezegd, maar praten is zó belangrijk! Vooral in het begin kan het veel moeilijkheden voorkomen. Op die manier kom je er vaak achter dat je beiden onzeker bent, of je zorgen maakt om de toekomst. Het neemt de problemen niet weg, maar je hoeft het niet alleen te doen.

Maak je partner niet zwakker

Zoals eerder gezegd: neem niet het leven van de partner over. Dit zorgt voor afhankelijkheid en maakt van je partner meer een patiënt. Moedig de ander juist aan om eigen problemen op te lossen. Je kunt helpen en steunen, maar het niet oplossen.

Vraag hulp

Een chronische ziekte maakt veel van beide partijen. Het kan daardoor gebeuren dat jullie het niet zelf kunnen oplossen. Bijvoorbeeld een reuma verpleegkundige of – consulent kan hierbij helpen, maar ook maatschappelijk werkers.

Alleen maar problemen?

Natuurlijk kunnen er problemen ontstaan, maar laat je niet afschrikken. Vaak kun je elkaar dusdanig ondersteunen en helpen, maar zelf ook plezier in het leven te houden. Ook hoeft het geen negatieve invloed op de relatie te hebben.

“Op mij en onze vriendschap heeft het denk ik eigenlijk heel weinig invloed. Soms vraag je me om hulp bij bepaalde dingen, en daar help ik ook graag bij. Maar onafhankelijk van je diagnose blijf je voor mij Joyce. Het heeft jou heel erg geholpen om dingen te kunnen plaatsen en (soort van) te kunnen accepteren. Het heeft tegenwoordig een plek in je leven, en ben heel blij dat je steeds meer de ruimte ervaart om ook daarbuiten te groeien.” – Martijn

Hoe steun jij je chronisch zieke partner?
En hoe neem je tijd voor jezelf?