Het hebben van een kinderwens met Lupus

Wanneer je Lupus hebt, mag je niet zomaar zwanger raken. Hierbij is goede controle nodig, maar ook zijn er risico’s voor tijdens de zwangerschap. Daarom vond ik het een interessant onderwerp om aan te snijden.

Het hebben van een kinderwens met Lupus is iets ingewikkelder. Toch is het niet onmogelijk. Dat biedt hoop voor de toekomst, maar toch vind ik dit best een spannend onderwerp. Voorlopig is het niet aan de orde, maar het is wel iets waar je over nadenkt.

Overleg met een arts

Dit is waar het allemaal begint. Wil je zwanger worden? Dan is het van belang dit met je behandelend arts te bespreken. Er zijn namelijk een aantal dingen waar je rekening mee moet houden. Het is belangrijk te weten welke zorg er geboden kan worden.

Wat ik zelf heel positief vind: Lupus tast je vruchtbaarheid gelukkig niet aan! Het kan echter wel door medicatie of klachten lastiger zijn zwanger te raken. Ook is de kans op een miskraam of vroeg geboorte groter. De kans dat je kind Lupus krijgt is daarentegen weer klein.

Dit zijn overigens mogelijkheden, het kan ook zijn dat je een zorgeloze zwangerschap hebt. Bijna de helft van alle zwangerschappen van vrouwen met Lupus, in Nederland, verloopt normaal.

Hiermee moet je rekening houden

• Wacht een rustige periode af, het liefst een half jaar. Dit verkleint de kans op klachten tijdens de zwangerschap.

• Het kan nodig zijn medicatie aan te passen. Sommige medicijnen zijn schadelijk voor het kind, ook tijdens borstvoeding. Hierdoor kan het soms ook zijn dat je moet wachten tot die stoffen uit je bloed zijn. Dit geldt ook voor mannen!

• Schade aan organen in kaart brengen is belangrijk. Dit zorgt ervoor dat je zwangerschap zwaarder is voor je lijf. Bijvoorbeeld blijvende schade aan de nieren.

• Door Lupus is er een verhoogde kans op een hoge bloeddruk of grotere kans op diabetes.

• Er moet gekeken worden welke antistoffen aanwezig zijn. Deze kunnen ook bepaalde risico’s met zich meenemen.

Vruchtbaarheid

Lupus kan ervoor zorgen dat je een onregelmatige menstruatiecyclus hebt. Hierdoor kan het bemoeilijkt worden om zwanger te raken. Soms blijft de menstruatie helemaal uit. Dit komt vaak voor bij gebruik van Prednison en in een actieve periode.

Ontstekingsremmende medicatie kan een nadelige invloed op de eisprong hebben. Na het stoppen met dit medicijn herstelt het zich meestal weer. Dit moet altijd in overleg met de arts!

Anticonceptie

Wil je niet zwanger worden? Dan is het belangrijk anticonceptie te gebruiken. Je bent immers gewoon vruchtbaar.

De pil met vrouwelijke hormonen heeft geen invloed op Lupus. Vroeger werd het wel afgeraden, maar nu is het gebruik veilig. Dit komt omdat er nog maar een minimale hoeveelheid van het hormoon in zit. Er zijn natuurlijk wel situaties waarin de pil niet de eerste voorkeur heeft.

Een koperspiraal kan zorgen voor toenemend bloedverlies bij een menstruatie. Gebruik je antistolling? Dan is deze vorm niet handig. Een hormoon spiraal kan wel. De eerste drie weken heb je meer kans op ontstekingen van baarmoeder, eileider of eierstokken. Die kunnen een opvlamming in de hand werken.

Zwangerschap

Door de toenemende oestrogeen in de eerste maanden van de zwangerschap, kunnen er meer klachten ontstaan. Slechts 1/3^e van de vrouwen krijgt meer klachten, tot meestal de eerste 6 maanden van de zwangerschap. Hoe de ziekte verloopt tijdens deze periode is niet te voorspellen, daarom zullen er meer controles plaatsvinden.

De klachten die het meest toenemen zijn huid- en gewrichtsklachten. Helaas komt verergering in nierklachten ook voor. Doordat je niet alle medicatie mag gebruiken, is een behandeling vaak moeilijker.

Antifosfolipiden-syndroom

Wanneer je het Antifosfolipiden-syndroom hebt, heb je een verhoogde kans op een miskraam in de eerste drie maanden. Helaas is het later in de zwangerschap ook mogelijk dat het kindje overlijdt. Voor de moeder is er een verhoogde kans op trombose. De kans dat je een gezond kindje krijgt is 70-80%. Het is van belang dat je een antistolling medicijn gebruikt.

Eerder geen klachten gehad? Dan is er pas sprake van dit syndroom bij 3 of meer miskramen en de antistoffen moeten kunnen worden aangetoond in het bloed.

Door dit syndroom heb je ook meer kans op zwangerschapsvergiftiging. De bloeddruk gaat dan sterk omhoog en je verliest belangrijke eiwitten via urine. Ook veel vocht vasthouden en verminderde functionaliteit van de nieren komen voor. Wordt er niet op tijd ingegrepen? Dan ontstaan er voor moeder en kind levensbedreigende situaties.

Neonatale Lupus

Als je als moeder anit-SSA in je bloed hebt, kunnen er afwijkingen ontstaan bij je kindje. Denk hierbij aan hartblok of huiduitslag. Dit kan samen of apart voorkomen. De uitslag zit vaak op de romp of het hoofd en ontstaan een paar weken naar de geboorte. Ze verdwijnen meestal ook weer.

Bij een hartblok wordt het hartje niet goed aangestuurd. Daardoor klopt het langzamer en ontstaat er blijvende schade. In heel zeldzame gevallen overlijdt het kindje. Slechts 2 op de 100 vrouwen krijgen een kindje met deze hartblok.

Heb je een eerste kindje met neonatale Lupus, dan verhoogt de kans bij een 2^e kindje met 20%. Ook bij anti-SSB kan neonatale Lupus ontstaan, maar die kans is nog kleiner.

Na de bevalling

Als je corticosteroïden gebruikt, is je lichaam minder goed in staat zelf het aanmaken van het bijnierschorshormoon te regelen. Heb je stress dan kan dit problemen opleveren, want het hormoon wordt niet meer aangemaakt.

Qua vroeggeboorte ligt de termijn vaak op 37 weken. Deze kindjes zijn vaak lichter en kleiner dan normaal bij deze duur. Er is dan extra zorg nodig en vaak komen zij in een couveuse. Het is niet raar dat het kindje een tijdje moet blijven. Zwangerschapsvergiftiging en nierafwijkingen zijn de grootste oorzaak hiervoor.

Borstvoeding is geen probleem wanneer je rekening houdt met je medicatie. Dit kan in overleg met je arts.

De controles gaan na de bevalling langer door, omdat de klachten bij de vrouw ook kunnen toenemen. Vaak zijn het milde klachten als huid- en gewrichtsklachten. Bij het antifosfolipiden-syndroom wordt aangeraden heparine injecties tot 6 weken na de bevalling te gebruiken. Dit voorkomt verhoogde kans op trombose.

Heb jij kinderen en Lupus?
Wat zijn jouw ervaringen?