Deze keer het positieve verhaal van Marleen. Een kleurrijke vrouw, met een bijzonder verhaal. Zij kreeg een nier van haar vriend, waardoor ze weer vol zit met levenslust en positiviteit!
1. Naam en levensmotto
Mijn naam is Marleen, ik ben 37 jaar oud. Ik woon in Groningen, in de Hoogte samen met mijn vriend Mattijs en onze twee katten, genaamd Google en Streepje. Na het ziek zijn en ontvangen van een nier van mijn vriend is mijn levensmotto: Pluk de dag!
2. Wat is jouw ziekte verhaal?
Mijn verhaal begint op een datingsite, dat lijkt een beetje gek misschien, maar luister. Daar had ik had een hele leuke jongen gezien en dacht ‘die jongen zou wel eens goed bij me kunnen passen’. Ik stuurde een berichtje en al snel volgde een date op het station van Groningen. Mattijs en ik gingen naar het Stadspark. We bezochten de kinderboerderij voor ons eerste afspraakje. Inmiddels zijn we alweer negen jaar samen.
In 2014 kreeg ik klachten, een ontsteking aan mijn enkel (artritis). Toen ik daarvan genezen was, werd ik vermoeid, kreeg dikke gewrichten en veel spierpijn. Door een depressie ben ik doorgelopen zonder de huisarts te bezoeken. Uiteindelijk toch gegaan, er werd een bloedtest gedaan. Na een paar uur werd ik gebeld: “Je kreatenine is 900. Normaal gesproken is dat rond de 100. Met spoed moest ik naar het ziekenhuis in Assen, ik schrok me dood! In Assen stuurden ze me de volgende dag naar het UMC in Groningen. Ze hebben me een week door de medische molen gehaald. Reuma en MS dachten ze aan, maar het bleek nierfalen te zijn.
Ik kreeg ook een paar bloedtransfusies, omdat mijn waarden erg laag waren. Ik kreeg twee reeksen zware behandelingen, die vaak aanslaan (Bloedplasma Ferase). Ze halen de foute bloedcellen weg. Van donoren krijg je nieuwe, gezonde, bloedcellen zodat je nierfunctie weer op gang komt. Dat sloeg bij mij helaas niet aan. Ik moest aan de dialyse en heb zes weken in het ziekenhuis gelegen. Ik werd depressief en mocht gelukkig poliklinisch behandeld worden. Uiteindelijk heb ik 1,5 jaar gedialyseerd. Het was een hele pittige tijd!. Ik had weinig energie en moest een streng dieet volgen.
Weerstand verlagen
Mijn moeder wilde haar nier aan mij doneren, maar helaas was haar nierfunctie niet goed genoeg. Mijn vriend zijn nier was goed genoeg om te mogen en kunnen schenken aan mij. Spannende tijd. Ik was dolgelukkig toen ik dat hoorde. Ik kreeg Rituximab om mijn weerstand laag te houden, zodat ik de nier van Mattijs kon ontvangen en mijn lichaam het zou accepteren. Maar na dat infuus kreeg ik klachten; spierpijn, voelde me ziek, dikke gewrichten en keelpijn. Er volgde een opname, iets minder als een maand voor de transplantatiedag. De doktoren stonden voor een raadsel. Ze wisten niet waarom ik zo ziek was, of waar dat aan lag. De transplantatie was even onzeker. Mijn ontstekingswaarden zaten weer op 900, antibiotica werkten gelukkig goed. Wederom kreeg ik Cellcept waar ze eerst gestopt mee waren, dokter Berger had een ander medicijn klaarstaan als er veel bijwerkingen waren voor de Cellcept. Maar mijn lichaam accepteerde de Cellcept gelukkig weer! En de transplantatie kon doorgaan! Waarschijnlijk lag het toch aan de Rituximab denk ik, maar zeker weten zullen we het nooit.
Op 13 januari werd ik opgenomen, voor diverse bloedplasma ferases en nog een paar dialyses. Ik viel flauw toen ik zelfstandig naar de wc was gegaan. Ik was zo moe omdat mijn hemoglobine zo laag was. Maar de nier van Mattijs moest door mijn lichaam geaccepteerd worden en daarom moest mijn afweer laag blijven.
Een nieuwe nier
Ik was opgelucht en blij toen het 20 januari was, de dag! Eerst werd Mattijs zijn nier getransplanteerd, het duurde lang en ik was zenuwachtig. Om half 1 werd ik geroepen. Ik kon mijn half slaapdronken vriend nog even zien. Ik was zo blij om bij hem te kunnen zijn. Het eerste wat ik vroeg toen ik bijkwam was; “Heb ik geplast?” “Kijk maar!” Er zat al plas in de zak. Zo happy was ik, dat is niet uit te leggen.
Mijn nieuwe nier deed het top, na een week mocht ik naar huis. Tijdens de operatie hadden ze mijn strottenhoofd geraakt met een tube-slang, waardoor ik last had van kortademigheid. Een logopedist hielp me met stemoefeningen en ontspanning. Ik kreeg na een half jaar mijn energie terug en kon mijn dingetjes weer oppakken. De nier heeft het vanaf het eerste moment super gedaan. Ik ben Mattijs heel erg dankbaar voor wat hij heeft gedaan. Ik had voor hem precies hetzelfde gedaan, je wilt je geliefde natuurlijk altijd helpen.
3. Hoe zag een dag eruit voor de diagnose en hoe zag een dag eruit tijdens je ziek zijn?
Ik was heel ondernemend, deed leuke dingen met vriendinnen en ging overal naar toe. Ik deed vrijwilligerswerk, onder andere in de Wereldwinkel in Borger, daar was ik verkoopmedewerker. Daar vond ik mijn liefde voor kleur en interieur. Dat komt door alle mooie kleuren die ze daar in de winkel hebben liggen. Er hing daar een prettige sfeer en ik had leuke collega’s.
Mijn ziekte vond ik erg heftig. Ik had weinig energie, kon mijn vrijwilligerswerk niet meer doen en moest drie keer per week naar de dialyse. Vier uur elke keer aan een apparaat liggen. Dat was een marathon. Het dieet schreef voor dat ik maar 1,5 liter vloeistof mocht, dat kon ik niet volhouden. Daardoor waren mijn dialyses erg zwaar, ik kreeg vaak een lage bloeddruk. Er moest veel vocht uit me gehaald worden door het dialyseapparaat. De dialyses zorgden dat ik veel was aangekomen. Ik sliep veel, lag op de bank overdag en vroeg weer naar bed.
Ik wist dat ik getransplanteerd kon worden en zo heb ik mezelf er doorheen gevochten. Nu heb ik alweer vijf jaar een geweldige nier van mijn fantastische vriend Mattijs. Bijzonder dat hij mij een nieuw leven heeft gegeven. Daardoor hebben we nu een lichamelijke connectie, geweldig!
4. Wat vond jij het lastigst tijdens je ziekte?
Het lastigst vond ik dat ik veel aankwam, met name in het begin door de Prednisolon kreeg ik een dik gezicht. Daarnaast vond ik het lastig dat ik heel weinig kon en een streng dieet moest volgen. Ik mocht bijvoorbeeld niet veel kalium hebben, dat zit in heel veel dingen. Dat ik maar 1500 ml vloeistof drinken had ik ook veel moeite mee. En letten op zout.
5. Welke bijwerking van je medicatie kan je missen als kiespijn en zou je het liefst weg wensen?
Dat ik wat zwaarder ben doordat ik prednisolon gebruik vind ik wel lastig. Ik ben nu veel aan het wandelen en fietsen en op mijn eten aan het letten en daardoor afgevallen. Ik weet dat er nog wel wat af zou mogen, maar ik ben tevreden en blij met mijn lichaam. Door de Prednisolon zweet ik ook meer, dat zou ik weg willen wensen. Gelukkig heb ik wel medicijnen, die zorgen dat de zweetgeur verdwenen is. Ik let ook op wat voor kleding ik koop en van wat voor stof het gemaakt is.
6. Wie zijn je helden en wil je ondanks dat je het al vaak hebt gedaan nog een keertje bedanken?
Mijn vriend, Mattijs natuurlijk! Zijn nier geeft mij leven. Al vaak voor bedankt, maar ik kan het niet genoeg zeggen. Dankjewel! Bibian Mentel heeft al 22 jaar kanker, maar bij elke tegenslag vecht ze zich terug. Bewonderenswaardig! Aletta Jacobs, ze was halverwege 1800 geboren en wilde graag naar school. Ze heeft haar diploma gehaald en heeft uiteindelijk medicijnen gestudeerd. Ze was feministe en kwam op voor vrouwenrechten. Ik vind haar geweldig, ze heeft haar dromen nageleefd! Voor haar was het niet vanzelfsprekend om te studeren of te werken. Mijn laatste twee helden: dokter de Lange en dokter Moers, zij hebben mij getransplanteerd. Ik kan hen niet vaak genoeg bedanken, ze hebben mij een nieuw leven gegeven.
7. Wat heb je geleerd van je ziekte en hoe je nu in het leven staat?
Om van elke dag te genieten, pluk de dag is niet voor niets mijn levensmotto! Ik geniet van de kleine dingen in het leven, Mooie bloemen, katten op straat, lekker fietsen, vriendinnen, kleur, een prachtige vondst op marktplaats, creatief bezig zijn en interieur. Elke dag ben ik bewust bezig om te genieten van
8. Maak de zin af: ultiem geluk is voor mij…
Genieten van de kleine dingen, dat komt natuurlijk ook door mijn ziek zijn. Het leven kan zomaar voorbij zijn. Geniet van iedere dag.
Door wat Marleen heeft meegemaakt staat ze sterker in het leven. En ze heeft een mooi doel. Ik vind het heel inspirerend dat ze haar verhaal met mij en jullie wilde delen. Niet achterom kijken, maar vooruit kijken. Vol passie je leven, leven.
Meer positieve verhalen lezen? Klik hier.
Leave A Reply