Mogelijke, medische, hulpverlening bij Lupus

Wanneer je de diagnose Lupus (SLE) hebt gekregen, kun je te maken krijgen met diverse hulpverleners. Zij kunnen je behandelen bij de klachten die je ervaart. Toch hoeft het niet zo te zijn dat jij al die hulpverleners ziet.

Hulpverleners kunnen zowel op medisch, als paramedisch vlak ingezet worden. Denk hierbij aan je specialist, verpleegkundige hulp, maar ook fysiotherapeuten en psychologen. Ik ga ze één voor één bij langs, want er is heel veel hulpverlening mogelijk. 

Huisarts

Bij mij was het het geval dat ik eerst de huisarts bezocht met mijn klachten. In de meeste gevallen zal dit de eerste stap zijn. Zij sturen je dan meestal door naar specialisten in het ziekenhuis. De huisarts wordt op de hoogte gesteld, zodra er een diagnose is. Zo kan hij of zij ook rekening houden met medicatie voorschrijven. De specialist wordt je eerste behandelaar, maar je huisarts kan nog helpen met werken aan je leefstijl. Denk hierbij aan stoppen met roken, afvallen etc.

Medische hulpverlening

Met de diagnose Lupus zie je in ieder geval een reumatoloog of internist. Daarnaast kan je ook te maken krijgen met een dermatoloog. Gewrichts- en huidklachten zijn veel voorkomend bij dit ziektebeeld. Een van hen, meestal de reumatoloog, wordt je hoofdbehandelaar. Deze houdt het verloop van de ziekte en het behandelplan in de gaten. Deze arts krijgt ook alles gerapporteerd van de andere specialisten.

• Reumatoloog

  De reumatoloog stelt na de diagnose een behandelplan op. Ook kan hij/zij je doorverwijzen naar andere specialisten. Je gewrichten worden onderzocht en aan de hand van andere vragen en onderzoeken kan er een diagnose worden vastgesteld. Meestal wordt er medicatie voorgeschreven en indien nodig fysiotherapie of oefentherapie worden aangeraden. Psychische en sociale gevolgen staan ook onder de aandacht.

• Dermatoloog

  Dermatologen zijn gespecialiseerd in huidziekten. Plekken van Lupus zijn vaak goed herkenbaar, waardoor er meer zekerheid rondom de diagnose kan komen. Ook hier kunnen medicijnen voor voorgeschreven worden. Hier staan ook leefregels, als het mijden van de zon en het eventueel bijstellen van medicatie of diagnose centraal.

• Overige specialisten

  De twee hierboven genoemde specialisten, zijn de belangrijkste. Toch kan je met meer artsen te maken krijgen. Veel voorkomend zijn: de cardioloog, hematoloog (rondom afwijkingen in het bloed), de internist, Nefroloog (nierafwijkingen), neuroloog, neuropsycholoog en de psychiater. Zoals je ziet een hele reeks, waarbij er zo goed mogelijk voor je gezorgd wordt.

Verpleegkundige hulp

Ook hierin zijn weer diverse specialisaties. Wanneer je vragen hebt zijn zij een goed aanspreekpunt.

Zo is er onder andere de reumaconsulent. Heb je last van praktische problemen en/of gewrichtsontstekingen? Dan kan je hier goed terecht. Bijvoorbeeld wanneer er problemen zijn op je werk. Kan hij/zij je niet helpen, dan is er altijd de mogelijkheid doorverwezen te worden. Er zijn ook groep bijeenkomsten mogelijk. Het gaat hierbij niet alleen om praktische, maar ook om sociale en psychische problematiek.

Dan heb je ook nog de dermatologie verpleegkundige. Zij zijn gespecialiseerd in het verplegen van mensen met een huidziekte. Je vindt ze meestal in het ziekenhuis. Hier kan je ook meer informatie krijgen over een goede verzorging van je huid en bescherming tegen de zon.

Aanvullende hulp

Er is natuurlijk ook aanvullende hulp mogelijk. Zo loop ik zelf al 3 jaar bij een fysiotherapeut en tijdens mijn revalidatie had ik te maken met een ergotherapeut. Hier kun je behandeld worden voor gewrichtsklachten, maar ook voor vermoeidheid.

• Fysiotherapie

  Hier kun je oefeningen krijgen om beter te bewegen en hulp bij het uitvoeren van dagelijkse handelingen. Hierdoor blijf je zelfstandiger en worden klachten door bewegen beperkt. Het is belangrijk om in beweging te blijven, hierdoor voorkom je stijfheid, maar kan je ook je spieren versterken.

• Oefentherapeut

  De hierboven genoemde dingen kun je ook bij een oefentherapeut doen. Deze zijn gespecialiseerd in houding en beweging van het lichaam. Het gaat vooral om het goed gebruiken van je eigen lichaam in alledaagse situaties. Er worden hier geen massages gebruikt.

• Ergotherapeut

  Hier heb ik zelf veel aan gehad voor praktische tips en hulpmiddelen. Het gaat om hulp bij dagelijkse handelingen, zelfs al is het maar eten, koken of schoonmaken. Zo blijf je zelfstandig en actief. Er zijn diverse gebieden waarin een ergotherapeut je kan ondersteunen. Denk aan: zelfzorg, huishouden, werk, verplaatsen en vervoer, wonen, communicatie en vrije tijd.

  

Psychosociale hulp

Het hebben van een chronische ziekte kan een grote impact hebben op je psyche. Hiervoor zijn maatschappelijk werkers, psychologen en psychiaters. Zij kunnen je onder andere helpen bij de acceptatie en angst. Het hebben van een ziekte drukt immers een grote stempel op je leven.

• Maatschappelijk werkers

  Een maatschappelijk werker kan helpen door gesprekken te voeren. Deze hulp is gratis en via internet kan je een maatschappelijk werker in jouw buurt vinden.

• Psychologen en psychiaters

  Ook hier voer je gesprekken, met een praktisch karakter, gericht op concrete problemen. Hopelijk kan je leren anders met je problemen om te gaan en een andere kant van de situatie te gaan zien.

• MEE Nederland

  Problemen bij wonen of werk? Dan kan je terecht bij stichting MEE. Zij ondersteunen mensen met een handicap, functiebeperking of chronische ziekte. Kijk op www.mee.nl of bel 0900-9998888. Deze hulp is eveneens gratis.

Wat voor een hulp heb jij bij je ziekte?