Omgaan met vermoeidheid door ziekte #1

Het hebben van Lupus gaat vaak samen met extreme vermoeidheid. Dit kan je stemming behoorlijk beïnvloeden, maar je hoeft het er niet bij te laten zitten. Ook ondanks deze vermoeidheid kan je wat van je leven maken.

Vermoeidheid is natuurlijk super naar. Denk maar eens aan een periode waarin je meerdere nachten slecht slaapt. Toch kun je die vermoeidheid niet met elkaar vergelijken.

Ongewoon moe

Vermoeidheid houdt bij Lupus vaak ook aan wanneer de ziekte rustig is. De oorzaken zijn onduidelijk, maar men vermoedt dat het door de ontstekingen en klachten komt. Ook kan het een bijwerking van medicatie zijn.

Je gemoed wordt uiteraard ook door de ziekte beïnvloed. Die emoties en de verwerking ervan kosten eveneens veel energie. Voornamelijk zal het een combinatie van factoren zijn.

Uitingen van vermoeidheid

De vermoeidheid bij Lupus toont zich bij iedereen anders.

• Je wordt sneller en heftiger vermoeid dan voorheen. Het duurt langer voor je hiervan herstelt. De rust die je graag wilt, helpt helaas niet altijd.

• De vermoeidheid kan constant aanwezig zijn, maar ook wisselen. Dan wisselt vermoeidheid zich met energie af. Dit kan erg onvoorspelbaar zijn.

• Iedereen ervaart de vermoeidheid op een andere manier; een zwaar, uitgeput of leeg gevoel. Het is frustrerend, omdat het beperkend werkt. Ook na goed slapen, of na een rustige dag kan je heel moe zijn.

• Het heeft meerdere gevolgen: slecht uit je woorden komen, geen eetlust, geen energie voor seks. Dit kan dan weer leiden tot isolatie en beperkingen op werk of thuis.

Overige klachten

Echter zijn er meer klachten te wijten aan het vermoeide gevoel. Denk bijvoorbeeld aan: moeite met opnemen van informatie en slecht tegen tijdsdruk kunnen. Sommige mensen zijn sneller afgeleid of hebben geheugen- en concentratieproblemen. Na deze klachten zijn nog steeds onderzoeken gaande, omdat de oorsprong lastig aan te wijzen is.

Door de vermoeidheid kom je sneller in een neerwaartse spiraal. Het vermoeide gevoel zorgt voor meer kwetsbaarheid. Dit uit zich in onzekerheid, somberheid, spanning of irritatie. Dit kan leiden tot schuldgevoel, omdat je je een last voelt. Deze somberheid versterkt vervolgens de overige klachten.

Een groot gevolg kan depressie zijn. Ook kan de depressie juist de vermoeidheid veroorzaken. Oorzaak en gevolg lopen soms teveel in elkaar over. Het is erg belangrijk bij een depressie hulp te zoeken. Contact ook je behandelend arts.

Onbegrip van de omgeving

Chronisch ziek en super moe zijn, maar toch leuke dingen doen. Dat kan toch helemaal niet? Bovendien zal niemand precies begrijpen wat de vermoeidheid inhoudt en met zich mee brengt. Ook omdat het zo snel, van dag tot dag, kan verschillen wat je wel of niet kunt.

Daarnaast zie je aan de buitenkant vaak niets van die vermoeide gevoelens. Het onbegrip kan zorgen voor kwetsende en vervelende opmerkingen. Dit is natuurlijk lastig mee om te gaan, maar wellicht krijg je meer steun en begrip door ze deze blog te laten lezen.

Op je werk kan de ziekte ook voor nadelige gevolgen zorgen. Zo kan het zijn dat je minder kan werken of dat er aanpassingen moeten worden gedaan. Daarnaast kan het zijn dat je vaker afwezig bent dan collega’s. Blijf goed uitleggen dat de moeheid een groot probleem is, zonder jezelf te verontschuldigen of klagen. Eventueel kan een medisch specialist een brief schrijven voor de bedrijfsarts.

Gevolgen in het dagelijks leven

Ik schreef eerder al dat het hebben van een goede planning heel belangrijk is. Waarschijnlijk kan je niet meer alles doen dan voorheen. Vaker hulp vragen, activiteiten afzeggen of minder werken zijn aan de orde van de dag.

Spontaan iets leuks doen kan ervoor zorgen dat je later moet ‘boeten’. Ook op het laatste moment een afspraak moeten afzeggen komt voor. Heel vervelend voor zowel jou als de omgeving, maar als je hier open over bent, kunnen anderen er rekening mee houden.

Omdat er nog geen behandeling is, is het lastig om mee om te gaan. Toch hoef je niet te accepteren dat het ‘dan maar zo is’. Probeer te leren omgaan met je vermoeidheid. Hieronder volgen tips wat je kan doen. In het beste geval verdwijnt het vermoeide gevoel, in het slechtste geval kun je er op z’n minst beter mee om gaan.

Wat kun je zelf doen?

Overleg met de arts
De oorzaak van je vermoeidheid kan lichamelijk zijn. Overleg daarom altijd met je arts. Soms kunnen medicijnen deze klachten al verminderen. Het kan door veel verschillende dingen veroorzaakt worden, ook niet Lupus gerelateerde zaken. Denk aan slecht slapen, ongezond eten stress, grote zorgen etc.

Lotgenoten contact
Het kan helpend zijn te weten dat je niet de enige bent. Dit kan voelen als een opluchting. Misschien kun je onderling tips en adviezen uitwisselen over het omgaan met…

Wat kan je zelf doen

• Wen jezelf een ritme aan: sta op hetzelfde moment op en ga op dezelfde tijd naar bed.

• Blijf actief en pas activiteiten aan. Maak ‘s ochtends een overzicht wat je moet doen en wilt doen. Verdeel de zware en lichte activiteiten goed over de dag. Neem er voldoende tijd voor en neem pauzes, maar slaap overdag niet (te lang). Houdt hierbij rekening met je vermoeidheid patroon. Blijf ook actief tijdens opvlammen van de ontstekingen.

• Probeer handelingen in een verschillende volgorde uit om energie te besparen.

• Neem hulp aan indien nodig, bijvoorbeeld bij het huishouden, wellicht kan je een lichte wederdienst doen? Blijf zelf doen wat wel lukt. Ook huishoudelijke apparaten kunnen werk besparen, bijvoorbeeld een droger.

• Maak lijstjes als geheugensteun.

• Kleine aanpassingen in huis kunnen ook helpen: een stoeltje op wieltjes in de keuken, een kruk in de douche, een draagbare telefoon.

• Veel dingen worden tegenwoordig geregeld via internet. Zo kan je bijvoorbeeld je boodschappen thuis laten bezorgen.

Andere tips
Heel vervelend natuurlijk dat je zo moe bent, maar dan komt het moment dat je moet kiezen tussen activiteiten. Kies dan niet alleen huishoudelijke of nuttige dingen, maar ook dingen die je doen ontspannen. Hierdoor laadt je weer op. Hierbij kunnen ook ontspanningsoefeningen helpen. Dit helpt je bewust te ademen en kan helpen pijn te verminderen.

Probeer bij te houden hoe je je per dagdeel voelt. Noteer hierbij: gevoel op dat moment en bijzondere omstandigheden. Hierdoor kan je een patroon ontdekken en aan de hand daarvan plannen.

Oppeppende middelen als cola, chocola of koffie helpt maar tijdelijk, of averechts. Probeer daarom zo gezond mogelijk te leven.

Cognitieve klachten

• Beperk de prikkels in je omgeving. Wil je een gesprek voeren? Zet dan je tv, radio, of andere afleidende factor uit.

• Doe de dingen 1 voor 1. Hierdoor kost het minder energie.

• Pas het tempo aan, aan wat nu lukt. Gun jezelf de tijd dan gaat het makkelijker en dat motiveert.

• Doe, wanneer het kan, dingen als je goed uitgerust bent.

• Vertel mensen over je klachten, omdat van de buitenkant weinig tot niets te zien is. Dit voorkomt onbegrip of het idee van anderen dat je onvriendelijk reageert.

Hoe ga jij om met vermoeidheid?
Heb jij goede tips?

Volgende week volgt deel 2!