Persoonlijk | Chronisch ziek | Lupus opvlamming in mijn knie

Je weet dat de mogelijkheid er is, dat Lupus een vluchtige ziekte is en dus snel kan komen en gaan. Toch hoop je dat, als het redelijk oké gaat, dat het dat ook blijft gaan. Helaas besloot mijn lichaam ergens tussen gister nacht en -ochtend dat het tijd was voor een Lupus opvlamming. En dus lig ik nu met mijn benen omhoog in bed. Met deze blog wil ik jullie een kijkje geven in een slechte dag/periode. Het is niet bedoeld om zielig gevonden te worden, meer om een idee te geven.

Ik word wakker en wil naar de wc gaan. ’s Ochtends staat mijn blaas altijd op knappen.  Mijn knie is gevoelig, maar het is te doen, hij doet immers wel vaker pijn. Het gaan zitten op en het opstaan van de wc doet echter veel meer pijn. De buigbeweging is ontzettend naar en ook gewicht erop vindt mijn knie niet leuk. Een beetje strompelend loop ik naar de badkamer, was mijn handen en ben blij als ik weer in bed lig. Gelijk doe ik het voeteneind omhoog, want op mijn zij liggen gaat nu niet meer. Ik voel me net een oma. 

“Dat wordt nog leuk.” denk ik.  ’s Ochtends heb ik een afspraak staan bij mij psycholoog en ’s middags bij de fysio. Oefeningen doen zit er nu echt niet in, dus die laatste besluit ik af te zeggen. Zodra Jurjen naar het werk is sta ik op om te ontbijten. Trap af, trede voor trede, ook weer overleefd. Lekker een bakje muesli erbij, twee broodjes en dan komt de volgende uitdaging. Gaan zitten op de stoel… Ik kies de hoogste stoel en merk dat, wanneer ik mijn ‘slechte’ been gestrekt hou, ik goed kan gaan zitten. Helaas, deze methode werkt niet als je weer wilt gaan staan. 

De rest van de ochtend probeer ik zo tactisch mogelijk aan te pakken. Beneden tik ik nog even het fotoboek artikel die 1,5 uur later online zou moeten komen. Half 10, als ik nu de toeslagen op de rekening heb kan ik alvast naar de Aldi en Action, hoop ik nog.  Geen geld, dat wordt daarna. Rustig loop ik weer naar boven (niet dat ik nu enig tempo kan maken) en kleed me aan. Zo’n aankleedhulpje voor bejaarde mensen, dat lijkt me nu wel wat. Je weet wel, zo’n ding om de sokken mee aan te krijgen. Ik ben zelfs zo gek om een spijkerbroek om mijn knie te wurmen. Crazy! 

Iets eerder dan normaal stap ik op de fiets. Ik heb immers geen idee of het een beetje te doen is om te fietsen. Het miezert, jeej feest! Elke ronddraaiende beweging gaat er een steek door mijn knie en ik bijt op mijn kiezen op elkaar. Misschien was dit ook niet het beste idee, maar ik ben nu toch al op weg en nog afzeggen is wel heel laat. Tijdens het wachten en gedurende de afspraak gaat het redelijk. Ik vind een comfortabele houding waardoor ik zo min mogelijk last heb.

En toen kwam het moment dat ik weer naar huis moest. Direct bij de eerste beweging op de fiets sprak ik mezelf streng toe. Ik moest echt direct naar huis. Geen Aldi of Action. Uiteindelijk heb ik de 1,3 km lopend afgelegd. Het kan me niet schelen wat de mensen dachten die ik tegen kwam, het belangrijkste was zo snel mogelijk thuis komen. Daar kom ik er naar de lunch achter dat mijn knie toch wel erg gezwollen is. Er zit een soort ei op aan de binnenkant.  (zie foto)

De rest van de dag breng ik door op bed. Wel ben ik degene die lekker kookt, maar ik heb nu in ieder geval wel een goed excuus om in bed te liggen en series te kijken. Wat voor een pijn het is, is lastig uit te leggen. Elke keer bij het opstaan van de wc kom ik er weer huilend van de pijn af en trekt er een vlaag van misselijkheid door me heen. Daar ga ik natuurlijk niet aan toegeven. Mijn ‘niet overgeven record’ staat nu op 7 of 8 jaar en dat wil ik nog even zo houden haha. 

Ik heb geen idee of dit voor jullie een beetje een idee geeft. Vragen mag je altijd in de comments stellen. Gisteren heb ik contact gehad met het ziekenhuis. Voor nu is er helaas weinig aan te doen behalve mijn medicatie slikken, bewegen maar ook rusten en koelen. Mocht het volgende week nog zo zijn moet ik weer bellen en krijg ik misschien een spuit in mijn knie.