Mijn positieve verhaal … Nadia heeft een maagverlamming

Om de week deel ik een positief verhaal van ene lezer. Dit om te laten zien dat je met een chronische ziekte of psychische klachten ook een leuk leven kunt hebben. In dit artikel lees je over Nadia, een jonge vrouw met een maagverlamming.

Wie ben ik

Mijn naam is Nadia Langenberg en ben 29 jaar. Sinds 2014 heb ik de diagnose Gastroparese gekregen. Gastroparese is een maagverlamming, alleen bij mij is er een lichte versie geconstateerd wat betekend dat er nog wel een functie is, alleen dan vertraagd. Ondanks deze lichte diagnose reageert mijn maag erg heftig op voedsel, waardoor ik echt stekende pijnen ervaar en altijd een vol gevoel heb.

De klachten werden december 2017 erger en heb zodoende afgelopen jaar sondevoeding gehad via een neussonde en uiteindelijk ook een PEG-J sonde. Begin augustus is deze verwijderd aangezien het beter ging en moet ik het weer met ‘gewone’ voeding en bijvoedingsflesjes doen.

Dagelijks leven

In mijn dagelijks leven ben ik (oedeem)fysiotherapeut, wat ik sinds juli/augustus weer meer aan het oppakken ben. Naast dit werk ben ik bezig met een masteropleiding voor kinderfysiotherapie, waar ik afgelopen jaar met een kleine uitstel voor het praktijk gedeelte toch alles heb kunnen behalen en nu weer op schema ben. De theorie heb ik toen ik ziek thuis zat al die tijd bijgehouden en zelfs gedeeld met mijn klasgenoten. Mijn klasgenoten hebben mij hier ook in geholpen, door alle aantekeningen van de lesdagen door te sturen of met mij te Skypen zodat ik toch een soort van bij de les was. Doordat ik dit alles heb kunnen bijhouden, heb ik de theorietoets ‘gewoon’ op de dag zelf kunnen doen.

Daarnaast ben ik sinds afgelopen december begonnen met een eigen blog te schrijven om mijn verhaal te kunnen delen en meer bekendheid te creëren over mijn aandoening. In de toekomst plaats komt hier ook meer informatie op over de aandoening Gastroparese.

(Link: http://www.mijngastroparese.nl)

Hoe gaat het nu?

Helaas reageert sinds afgelopen december mijn maag weer heel heftig en kan weinig voeding verdragen, waardoor mijn voeding bestaat uit alleen maar vloeibaar eten in kleine porties. Denk aan drinkyoghurt, smoothies en soepjes. Hier haal ik te weinig energie uit, waardoor ik ook weer gewicht verlies en alles extra energie kost. Ondanks dit alles probeer ik toch te blijven werken en te genieten van alles om mij heen, alleen soms met een stapje terug.

Positief leven

Ben er zeker van dat een chronische ziekte een positief en motiverend leven niet in de weg hoeft te staan. Zorg alleen dat er wel echt een duidelijk doel is, waar je naartoe kan werken. Geniet van de kleine dingen in het leven, waardeer ook de kleine dingen die een ander voor je doet.

Begin februari kreeg ik een neussonde, omdat mijn maag de voeding niet meer kon verdragen. Toen was het ook echt zichtbaar dat ik ziek was. Sindsdien ben ik heel open en eerlijk geweest naar al mijn vrienden, familie, collega’s en zelfs patiënten. Uiteindelijk heb ik dit zelfs op mijn social media geplaatst. Doordat ik het heel open en eerlijk deelde kreeg ik zoveel positiviteit terug van mensen om mij heen en ook soms uit onverwachte hoek, bijvoorbeeld vrienden van vrienden die graag iets voor mij wilden betekenen. Mensen vonden het heel dapper, maar ook fijn dat ik dit deelde. Dit gaf mij een positieve boost!

Mensen hielden ook echt rekening met mij, wanneer ik aangaf dat het lichamelijk even niet meer ging. Als ik dit niet had, dan was ik niet zo ver als waar ik nu ben. Dan had mijn ziekte, mij mentaal ook echt gebroken.

Mijn tip voor anderen

Blijf open en eerlijk naar iedereen. Het is soms niet altijd even makkelijk, maar de mensen om je heen begrijpen jou wel beter wanneer je zegt dat het even niet gaat of wanneer je om hulp vraagt. Vraag ook echt om hulp, soms is het door iets kleins al zo veel makkelijker. Zo kan je met een gerust hart een stapje terug doen en denken aan je eigen lichaam. Je hebt er tenslotte maar één..

De vorige blog in deze serie vind je hier: Elke heeft een burn-out.