Tagarchief: Chronisch ziek

Lepeltheorie

Chronisch ziek | Lepeltheorie | Wat houdt het in?

Lepeltheorie

De lepeltheorie is voor chronisch zieken heel bekend. Een manier om aan andere, gezonde, mensen uit te leggen hoe het is om ziek te zijn. Voor hun is het vaak moeilijk voor te stellen hoe het is om ziek te zijn. Om niet alles te kunnen wat je zou willen. Ook kunnen we op die manier beeldend vertellen hoe we met onze energie om moeten gaan. Ik vond dit zo goed beschreven, dat ik het graag met jullie deel. 

Lees verder

Lupus

Actueel | Wereld Lupus dag | 10 mei

Vandaag is het wereld Lupus dag, maar in Amerika staat de hele mei maand in het teken van deze ziekte. Het moment om stil te staan bij het effect die deze auto-immuunziekte op de patiënten en hun omgeving heeft. Ik vind het belangrijk om hierbij stil te staan, omdat ik deze ziekte ook heb. Voor mij is het belangrijk dat mensen weten wat het inhoudt en hoe het voor mij is. 

Wat is Lupus?
Lupus is een auto-immuunziekte. Dit betekent dat mijn afweersysteem zichzelf aanvalt. Daardoor ben ik vatbaarder voor infecties en bacteriën. Vaak worden er in het bloed afweerstoffen gevonden die zich keren tegen de bestanddelen van de eigen celkernen. De ziekte kan zich beperken tot huid Lupus, waarbij je vaak voornamelijk uitslag hebt, maar er is ook een variant die de organen aantast. Het is een erg lastige ziekte om onder controle te krijgen.

De Diagnose
Een diagnose stellen is geen makkelijke taak. Er is niet een test die specifiek SLE/Lupus kan opsporen. Daarom ging er bij mij ook vier jaar en een second opinion overheen voor ik deze diagnose heb gekregen. Soms is het in het bloed te zien aan de hand van afweerstoffen, maar soms ook niet. Ik ben iemand die in de laatste categorie valt. Bij mij is er ook nooit iets te vinden op de echo’s of MRI scans. 

De oorzaak is moeilijk te achterhalen, maar het is vrijwel zeker een combinatie van genetische en omgevingsfactoren. Niet alle factoren zijn genetisch overdraagbaar, waardoor het geen erfelijke ziekte is. Qua omgevingsfactor is zonlicht een belangrijke. Blootstelling aan UV-licht kan zorgen voor de uitslag en bij mij ook voor darm- en maagklachten. De meeste patiënten zijn vrouw (90%), omdat het vrouwelijk hormoon Lupus bevordert. 

Ik noem mezelf vaak gekscherend een wandelende medicijn doos, omdat ik zo veel pillen slik. Je moet er toch wat van maken. 

Het verloop
Gelukkig is er door steeds meer kennis, meer mogelijk Helaas zul je nooit genezen van Lupus. Wel is de overlevingskans gestegen naar 93%. Er zijn veel vorderingen op het gebied van zorg, zoals op de IC of bloeddruk behandeling. Heftige vormen die door activiteit in de hersenen of nieren de dood tot gevolg hebben zijn enorm afgenomen. Er is na een diagnose sneller te behandelen met goede medicatie. Meestal zijn infecties of te laat gestarte behandelingen fataal. 

Een medicijn vinden
Zoals gezegd is Lupus een complexe ziekte. Voordat er een medicijn was gevonden voor Lupus patiënten, ging er 100 jaar overheen. In 1948 moest men het doen met aspirine, een jaar later kwam een pil tegen malaria op de markt. Deze worden ook voorgeschreven voor mensen met Lupus. In 1952 kwam het eerste medicijn in spuitvorm er en in 1955 Plaquenil, een pil die ik sinds vijf jaar ook dagelijks slik. Het hele proces om de goede middelen te vinden heeft veel tijd in beslag genomen, maar wat gebeurt er als het vinden van een medicijn dat echt goed werkt of geneest nog eens evenveel tijd in beslag neemt? 

Lupus is moeilijk met zekerheid vast te leggen. Toch zijn er op dit gebied veel vorderingen gemaakt en is de overlevingskans nu 93%. 

Symptomen
Ik ga ze niet allemaal noemen, want het is een gigantische lijst, maar een paar symptomen kunnen zijn: 

  • Koorts
  • Gezwollen klieren
  • Haaruitval
  • Zweertjes in de mond, keel of neus
  • Vlinder-vormige uitslag
  • Gevoelig voor licht
  • Nierafwijkingen
  • Ontstekingen
  • Hoge bloeddruk 
  • Maag- en darmklachten
  • Vermoeidheid

Ik heb bijna al deze symptomen, behalve de nierafwijkingen, haaruitval en de uitslag. Daarom wordt het bij mij een incomplete SLE genoemd. Meestal ontwikkelen symptomen zich in de eerste vijf jaar, dus er is grote kans dat de ziekte niet zal verergeren ten opzichte van de situatie nu. Natuurlijk is dit niet met 100% zekerheid te zeggen. Het komt bij bijna niemand voor dat hij of zij alle symptomen van lupus heeft.

Amerikaanse Reuma college 
In 1982 is er door het Amerikaanse Reuma college een lijst opgesteld met criteria waaraan de diagnose gehangen kan worden. Minimaal vier van de elf symptomen moeten tegelijkertijd, of in het verloop, aanwezig zijn. 

  • Vlinder-vormige uitslag
  • Schilferige rode plekken op de huid
  • Overgevoelig voor zonlicht
  • Zweertjes in mond- keel of neus holte
  • Ontsteking in 2 of meer gewrichten
  • Ontsteking van het borstvlies of hartzakje
  • Nierafwijking: meer dan 0,5 gram eiwit in de urine per dag
  • psychoses of toevallen 
  • Afwijking bloedaanmaak 
  • Antistoffen in het bloed tegen speciale bestanddelen uit de celkern 
  • Antistoffen tegen celkernen

Aan de hand van de schuingedrukte punten is de diagnose bij mij gesteld. De nierafwijking is regelmatig een punt van discussie geweest, maar hier is tot dusver nooit iets uitgekomen. 

Zwangerschap en Lupus 
Als het mij gegund is heb ik voor later wel een kinderwens. Echter kan ik hier niet zomaar mee beginnen. De ziekte moet een half jaar rustig zijn en het moet in goed overleg met mijn arts om ernstige complicaties zoveel mogelijk voor te zijn. Daarnaast moet er gekeken worden welke medicijnen je wel of niet mag gebruiken en moet je bloeddruk onder controle zijn. Wanneer er bepaalde stoffen aanwezig zijn is de kans op miskramen of latere vruchtdood niet ondenkbaar. Ook kan de vrouw trombose of zwangerschapsvergiftiging krijgen. Het krijgen van een kindje is dus niet zo vanzelfsprekend. 

Zoals je misschien inmiddels wel doorhebt, is Lupus een heel serieuze en ernstige ziekte. Het is niet zomaar te genezen en brengt veel vervelende symptomen met zich mee. Daarom vind ik het belangrijk dat er onderzoek naar gedaan wordt, dat het bekender wordt. Het is namelijk een veelal onzichtbare ziekte, maar dat betekent niet dat het niet echt is.  Mocht je meer willen weten mag je uiteraard altijd je vraag achter laten in de reacties! 

Persoonlijk | Chronisch ziek | Lupus opvlamming in mijn knie

Je weet dat de mogelijkheid er is, dat Lupus een vluchtige ziekte is en dus snel kan komen en gaan. Toch hoop je dat, als het redelijk oké gaat, dat het dat ook blijft gaan. Helaas besloot mijn lichaam ergens tussen gister nacht en -ochtend dat het tijd was voor een Lupus opvlamming. En dus lig ik nu met mijn benen omhoog in bed. Met deze blog wil ik jullie een kijkje geven in een slechte dag/periode. Het is niet bedoeld om zielig gevonden te worden, meer om een idee te geven.

Lees verder

Persoonlijk | Collecteweek Reumafonds | Steun je ook?

Deze week is het weer de collecteweek van het Reumafonds. Gelukkig hebben zij een enorm handige manier van collecteren voor reuma patiënten die niet langs de deuren kunnen. Zo heb ik ook een online collectebus aangemaakt. In deze blog deel ik de link er naar toe en vertel ik waarom het zo belangrijk is dit goede doel te steunen. 

Lees verder

Persoonlijk| Chronisch ziek | Mijn rolstoel

Op Facebook kreeg ik de herinnering dat ik, op 26 februari 2016, mijn rolstoel had gekregen. Via de WMO had ik destijds een aanvraag gedaan omdat ik nauwelijks tot iets in staat was. Laat staan buiten de deur. Ook had ik een taxi pas ontvangen, zodat ik iets vrijer was. Een heel mooi iets als je het nodig hebt, maar fijn als je na een tijdje weer jezelf kunt verplaatsen. Ik blik in deze blog terug op het afgelopen jaar. 

Ik heb natuurlijk al veel vaker geschreven over de periode in de rolstoel, de revalidatie en hoe het me daarna is vergaan. Toch vind ik het een bijzondere tijd om op terug te kijken. Niet alleen op de veranderingen die het met zich mee heeft gebracht, maar ook om de rolstoel ervaring te hebben. 

Het begin
Als op een gegeven moment lopen bijna niet meer kan en je zit vooral thuis, dan wil je toch op zoek naar oplossingen. Ik werd er op gewezen dat ik via de WMO een rolstoel kon krijgen en een taxipas. Zo kon ik er toch op uit. Deze heb ik na een gesprek uiteindelijk ook gekregen voor een periode van vijf jaar. Dolblij was ik er mee, want ik kon weer naar de Action, naar vrienden en andere dingen ondernemen. Dit zorgde ervoor dat de dip waar ik ingekomen was weer wat afnam. 

Op vakantie
Tijdens de vakantie in Eerbeek zouden we een tandem huren. Haha, wat dachten we wel niet, een tandem en dan op de Veluwe met alle heuvels.  Uiteindelijk kozen we voor een elektrische fiets voor mij. Hoewel ik het eng vond om weer te bewegen en bang was voor meer pijn, ging het enorm goed. De ondersteuning die ik aan kon zetten zorgde er voor dat ik in negen dagen 130 kilometer fietste. De eerste keer boven de 20 kilometer was ik enorm trots op mezelf en zelfs op dagen dat we niet zouden fietsen, hebben we dit toch een stukje gedaan. 

Revalideren
Juli was de maand waarin de revalidatie van start ging. In het begin nam ik de rolstoel mee, maar al snel merkte ik dat dat ding me alleen maar in de weg stond/zat. Voortaan ging ik alleen met de taxi. Binnen het revalidatiecentrum had ik genoeg mogelijkheden om te gaan zitten. Ik merkte dat dit prima werkte. Na week vijf ging ik op de fiets op en neer, een route van totaal 10 kilometer. Wel vermoeiend, zeker met alle therapieën erbij, maar wederom was ik enorm blij met de vrijheid en met het feit dat mijn reistijd sterk afnam. In oktober rondde ik de revalidatie af en op dat moment kon ik eigenlijk overal weer zelf heen. Heerlijk! 

En hoe gaat het nu?
De rolstoel staat nog steeds stil en al maanden heb ik de taxi niet gebruikt. Ik ben heel erg verbaasd hoeveel ik in die revalidatie heb bereikt. Door die stap kan ik nu weer lekker mijn ding doen. Daar heb ik ook geleerd hoe ik mijn dagelijkse ding kan doen. Natuurlijk moet ik mijn activiteiten inplannen en afwisselen met rust. Ik ben nu niet ineens een wonder daarin dat het altijd goed gaat, je aan grenzen houden blijft nu eenmaal lastig. Voor mijn rug loop ik wel weer bij de fysio, maar dit is een andere pijn dan van de Lupus. Gelukkig door ontspanning en oefeningen gaat het steeds wat beter. 

Heb jij wel eens een rolstoel gebruikt of gerevalideerd? Wat heeft het jou opgeleverd?