Wat doet het hebben van Lupus met mij?

Het hebben van Lupus heeft niet alleen lichamelijk impact, maar ook mentaal. Er gaat een heel proces aan vooraf, voordat je het kunt accepteren. Je moet opnieuw je weg vinden in het leven en dat vraagt om aanpassingsvermogen.

In deze blog antwoord ik op de vraag “wat doet het hebben van Lupus met mij”. Ik denk namelijk dat dit ook een belangrijk onderdeel is van het chronisch ziek zijn.

Ziek zonder diagnose

De periode zonder diagnose is best zwaar. Je hebt klachten en een deel ervan wordt ook wel gevonden door een arts, maar een diagnose is er niet. Het blijft onduidelijk wat er mis is. Daardoor krijg je het gevoel dat je je misschien aanstelt. Ik noemde het toen voor het gemak Reuma, omdat iedereen dat wel redelijk kent. Toch kun je eigenlijk niets echt de ‘schuld’ geven. Je kan nergens gericht boos op zijn.

Studeren

Gelukkig heb ik goed kunnen studeren ondanks mijn ziekte. Ik ga hier later uitgebreid op in, maar de belangrijkste tip is er open over zijn. Mijn docenten en stagebedrijven hebben heel erg geholpen en begrip getoond. Hierdoor heb ik op mijn tempo, maar toch in 3 jaar, mijn studie afgerond.

Begrip van klasgenoten is wel lastiger. Want “waarom til je een glazen kan met water met twee handen?” en “waarom kan je niet meedoen met klassenuitjes of gymlessen?” Dat is toch best ingewikkeld om daar een goed antwoord op te hebben. Bovendien is het best vervelend om ‘raar’ aangekeken te worden. Ik weet dat je er eigenlijk schijt aan moet hebben, maar voor het zelfde geld vinden ze het onzin/aanstellerij.

De periode in een rolstoel

Op het moment dat ik in een rolstoel terecht kwam, had ik totaal geen vertrouwen meer in mijn lichaam. Ik was bang dat dit iets voor lange tijd, al dan niet voor altijd, zou zijn. Daardoor zag ik ook alle dromen in duigen vallen en durfde ik geen toekomstdromen meer te maken.

Deze periode was ook mentaal heel zwaar. Ik was praktisch totaal afhankelijk voor alles wat ik wilde doen en ik ervoer veel pijn. Door die pijn en afhankelijkheid had ik het gevoel “zo hoeft het niet meer voor mij”. Ik vond het ontzettend lastig om mee om te gaan en er is ook niemand die je kan vertellen hoe je dat zou moeten doen.

Revalideren

Het revalideren voelde echt als een nieuw begin. Na 5 weken kon ik binnen Groningen mijn rolstoel gedag zeggen. Ik had weer meer vrijheid en kon weer dingen buiten de deur doen die ik wilde. Natuurlijk moest ik wel op mijn grenzen letten, maar langzaam aan kwam mijn vertrouwen weer terug.

Ik leerde dat ik best kon bewegen, sporten en dingen kon doen. Ik kreeg tips om energie te verdelen, dat ik leuke dingen mag doen en waarom dat belangrijk is.

Ondanks dat ik na 5 weken uit de rolstoel was, vond ik het nog steeds spannend. Want wat als ik terugval. En dat gebeurt, dat hoort er altijd bij. Vooral hoe je er mee omgaat maakt heel erg uit. De laatste tijd merk ik dat een terugval minder lang duurt en minder heftig is. Deze periode heeft wel ervoor gezorgd dat ik de kleine dingen meer waardeer.

Het dagelijks leven en sociale contacten

Het dagelijks leven zal altijd aanpassen zijn. Ik heb immers maar beperkt energie. Toch heb ik hier wel aardig mijn weg in gevonden. Ik zal binnenkort mijn dagelijks leven wat uitgebreider delen. Het is dagelijks afwegen wat gaat lukken en handig is om te doen of wat je beter een andere dag kan doen.

Mijn vrienden hebben er wel begrip voor wanneer het wat minder gaat of ik een afspraak moet afzeggen. Zelf vind ik dat veel lastiger, want mensen teleurstellen en leuke plannen die niet doorgaan is nooit leuk. Het heeft me ook vriendschappen gekost, maar hoe erg kan je elkaar dan vrienden noemen? Ik heb er gelukkig ook nieuwe mensen en vrienden bij.

Leven met Lupus is wennen, maar ik vind steeds beter mijn weg erin. 🙂
Heb je vragen? Stel ze gerust!