Wat is Systemische Lupus? (SLE)
Klachten
Meestal ontwikkelt SLE zicht tussen het 20e en 40e levensjaar. Bij sommige mensen is het er plots en heel hevig, bij anderen is dit minder duidelijk en wordt het geleidelijk erger. In dat geval kan het stellen van een diagnose langer duren. Zoals bij mij bijvoorbeeld het geval was: maar liefst 4,5 jaar na het begin van de klachten.
Omdat het overal in het lichaam kan ontstaan, verschillen de klachten per persoon. Maar er zijn een aantal ‘algemene’ klachten zoals: vermoeidheid, algemene malaise en soms koorts. Ook ontsteking van gewrichten komt vaak voor, waardoor het pijn en stijf kan aanvoelen. Eveneens is er ontsteking van de huid mogelijk, dit uit zich in rode uitslag.
Organen als nieren, het hart, de hersenen of longen kunnen ook aangetast worden. En er kunnen bloedstolsels ontstaan.
Oorzaak
De oorzaak van SLE is onbekend, maar wordt nog wel onderzocht. Erfelijke factoren schijnen een rol te spelen, maar het gaat niet over van ouder op kind door een afwijking in de genen.
Het vrouwelijk hormoon (oestrogeen) schijnt ook van invloed te zijn, omdat het meer bij vrouwen voorkomt. In de vruchtbare leeftijd van de vrouw openbaren zich vaak de klachten. Vaak ervaren zij voor en tijdens de menstruatie ook meer klachten dan erna.
Veel klachten ontstaan pas na contact met zonlicht, maar of dit een ‘veroorzaker’ is, is nog niet duidelijk.
Meer over bescherming tegen zonlicht vind je hier.
Meer informatie over het hebben van een kinderwens deelde ik hier.
Verloop
Bij iedereen is het verloop van systemische lupus anders. Ondanks dat de levensverwachtingen veel beter zijn, heeft het veel invloed op je leven. Hoe minder klachten, hoe minder schade er aan de organen en weefsels ontstaat. Dit geeft een beter vooruitzicht.
Daarnaast is er ook een verloop in heftigheid van de ziekte. SLE gaat gepaard met ontstekingen, die zo nu en dan opsteken. Soms is het langere tijd rustig, met weinig klachten. Daardoor is de hinder ook niet altijd even groot.
Door gezond te leven heb je meer energie en kun je klachten beter verdragen. Het kan er ook voor zorgen dat klachten niet toenemen. Ook de kans op hart- en vaatziekten is kleiner. Genezing kan niet, waardoor je er mee moet leren leven.
Behandeling
De behandeling is voor iedereen anders, gezien het verschil in verloop van de ziekte. Het behandeldoel komt wel overeen, namelijk het verlichten van klachten en het rustig maken van de ziekte. Het liefst met zo min mogelijk medicatie en met het oog op het voorkomen van orgaanschade. Ook wil men voorkomen dat klachten terug komen of dat er nieuwe klachten ontstaan. Het kan ook zinvol zijn om naar een fysiotherapeut te gaan, bij bijvoorbeeld gewrichtsklachten.
Meer over medicijnen vind je hier. Of over behandeling per klacht.
Onderzoek
Er worden verschillende onderzoeken uitgevoerd door de specialist. Zo wordt er in eerste instantie in een gesprek geprobeerd een duidelijk beeld te vormen van de klachten. Daarnaast is er lichamelijk onderzoek, kijkend naar kenmerken van Systemische lupus: rode plekken op de huid, zweertjes in de mond, pijnlijke of gezwollen gewrichten en het beluisteren van je hart. Ook het meten van de bloeddruk hoort hierbij. Daarnaast vindt er een bloed- en urineonderzoek plaats, kijkend naar antistoffen en ontstekingswaarden. Aanvullend onderzoek kan bestaan uit röntgenfoto’s, een biopt, CT-scan of MRI-scan.
Diagnose
Het stellen van een diagnose is moeilijk, omdat de klachten ook bij andere aandoeningen voorkomen. Maar mensen zoeken ook niet gelijk hulp. Dit omdat ze vaak denken een griepje te hebben. Pas als het langer aanhoudt gaan ze naar de huisarts. Afhankelijk van je klachten kun je vervolgens te maken krijgen met verschillende artsen.
Hoe vaak komt het voor?
Systemische Lupus komt in Nederland niet vaak voor. In bijvoorbeeld Amerika is het veel bekender. Daarnaast hebben mannen het minder vaak dan vrouwen. Voor elke man met SLE zijn er 9 vrouwen die deze ziekte hebben. Daartegenover staat dat het verloop bij mannen vaak heftiger is.
Ook komt het vaker voor bij mensen van Afro-Amerikaanse, Spaanse of Aziatische afkomst.
Levensverwachting
Jaren terug zag het er veel slechter uit wanneer je de diagnose SLE kreeg. Er waren te weinig ontstekingsremmende medicijnen beschikbaar, waardoor bijvoorbeeld de nieren ernstig beschadigd konden raken. Of er ontstonden vaatproblemen, waardoor de patiënt overleed.
Tegenwoordig is dit veel minder het geval. Zowel medicatie als behandelingen zijn sterk verbeterd. De diagnose kan eerder worden gesteld en dus kan je eerder behandeld worden. Hierdoor blijft orgaan beschadiging soms zelfs uit.