Actueel | Wereld Lupus dag | 10 mei

Vandaag is het wereld Lupus dag, maar in Amerika staat de hele mei maand in het teken van deze ziekte. Het moment om stil te staan bij het effect die deze auto-immuunziekte op de patiënten en hun omgeving heeft. Ik vind het belangrijk om hierbij stil te staan, omdat ik deze ziekte ook heb. Voor mij is het belangrijk dat mensen weten wat het inhoudt en hoe het voor mij is. 

Wat is Lupus?
Lupus is een auto-immuunziekte. Dit betekent dat mijn afweersysteem zichzelf aanvalt. Daardoor ben ik vatbaarder voor infecties en bacteriën. Vaak worden er in het bloed afweerstoffen gevonden die zich keren tegen de bestanddelen van de eigen celkernen. De ziekte kan zich beperken tot huid Lupus, waarbij je vaak voornamelijk uitslag hebt, maar er is ook een variant die de organen aantast. Het is een erg lastige ziekte om onder controle te krijgen.

De Diagnose
Een diagnose stellen is geen makkelijke taak. Er is niet een test die specifiek SLE/Lupus kan opsporen. Daarom ging er bij mij ook vier jaar en een second opinion overheen voor ik deze diagnose heb gekregen. Soms is het in het bloed te zien aan de hand van afweerstoffen, maar soms ook niet. Ik ben iemand die in de laatste categorie valt. Bij mij is er ook nooit iets te vinden op de echo’s of MRI scans. 

De oorzaak is moeilijk te achterhalen, maar het is vrijwel zeker een combinatie van genetische en omgevingsfactoren. Niet alle factoren zijn genetisch overdraagbaar, waardoor het geen erfelijke ziekte is. Qua omgevingsfactor is zonlicht een belangrijke. Blootstelling aan UV-licht kan zorgen voor de uitslag en bij mij ook voor darm- en maagklachten. De meeste patiënten zijn vrouw (90%), omdat het vrouwelijk hormoon Lupus bevordert. 

Ik noem mezelf vaak gekscherend een wandelende medicijn doos, omdat ik zo veel pillen slik. Je moet er toch wat van maken. 

Het verloop
Gelukkig is er door steeds meer kennis, meer mogelijk Helaas zul je nooit genezen van Lupus. Wel is de overlevingskans gestegen naar 93%. Er zijn veel vorderingen op het gebied van zorg, zoals op de IC of bloeddruk behandeling. Heftige vormen die door activiteit in de hersenen of nieren de dood tot gevolg hebben zijn enorm afgenomen. Er is na een diagnose sneller te behandelen met goede medicatie. Meestal zijn infecties of te laat gestarte behandelingen fataal. 

Een medicijn vinden
Zoals gezegd is Lupus een complexe ziekte. Voordat er een medicijn was gevonden voor Lupus patiënten, ging er 100 jaar overheen. In 1948 moest men het doen met aspirine, een jaar later kwam een pil tegen malaria op de markt. Deze worden ook voorgeschreven voor mensen met Lupus. In 1952 kwam het eerste medicijn in spuitvorm er en in 1955 Plaquenil, een pil die ik sinds vijf jaar ook dagelijks slik. Het hele proces om de goede middelen te vinden heeft veel tijd in beslag genomen, maar wat gebeurt er als het vinden van een medicijn dat echt goed werkt of geneest nog eens evenveel tijd in beslag neemt? 

Lupus is moeilijk met zekerheid vast te leggen. Toch zijn er op dit gebied veel vorderingen gemaakt en is de overlevingskans nu 93%. 

Symptomen
Ik ga ze niet allemaal noemen, want het is een gigantische lijst, maar een paar symptomen kunnen zijn: 

• Koorts
• Gezwollen klieren
• Haaruitval
• Zweertjes in de mond, keel of neus
• Vlinder-vormige uitslag
• Gevoelig voor licht
• Nierafwijkingen
• Ontstekingen
• Hoge bloeddruk 
• Maag- en darmklachten
• Vermoeidheid

Ik heb bijna al deze symptomen, behalve de nierafwijkingen, haaruitval en de uitslag. Daarom wordt het bij mij een incomplete SLE genoemd. Meestal ontwikkelen symptomen zich in de eerste vijf jaar, dus er is grote kans dat de ziekte niet zal verergeren ten opzichte van de situatie nu. Natuurlijk is dit niet met 100% zekerheid te zeggen. Het komt bij bijna niemand voor dat hij of zij alle symptomen van lupus heeft.

Amerikaanse Reuma college 
In 1982 is er door het Amerikaanse Reuma college een lijst opgesteld met criteria waaraan de diagnose gehangen kan worden. Minimaal vier van de elf symptomen moeten tegelijkertijd, of in het verloop, aanwezig zijn. 

• Vlinder-vormige uitslag
• Schilferige rode plekken op de huid
• Overgevoelig voor zonlicht
• Zweertjes in mond- keel of neus holte
• Ontsteking in 2 of meer gewrichten
• Ontsteking van het borstvlies of hartzakje
• Nierafwijking: meer dan 0,5 gram eiwit in de urine per dag
• psychoses of toevallen 
• Afwijking bloedaanmaak 
• Antistoffen in het bloed tegen speciale bestanddelen uit de celkern 
• Antistoffen tegen celkernen

Aan de hand van de schuingedrukte punten is de diagnose bij mij gesteld. De nierafwijking is regelmatig een punt van discussie geweest, maar hier is tot dusver nooit iets uitgekomen. 

Zwangerschap en Lupus 
Als het mij gegund is heb ik voor later wel een kinderwens. Echter kan ik hier niet zomaar mee beginnen. De ziekte moet een half jaar rustig zijn en het moet in goed overleg met mijn arts om ernstige complicaties zoveel mogelijk voor te zijn. Daarnaast moet er gekeken worden welke medicijnen je wel of niet mag gebruiken en moet je bloeddruk onder controle zijn. Wanneer er bepaalde stoffen aanwezig zijn is de kans op miskramen of latere vruchtdood niet ondenkbaar. Ook kan de vrouw trombose of zwangerschapsvergiftiging krijgen. Het krijgen van een kindje is dus niet zo vanzelfsprekend. 

Zoals je misschien inmiddels wel doorhebt, is Lupus een heel serieuze en ernstige ziekte. Het is niet zomaar te genezen en brengt veel vervelende symptomen met zich mee. Daarom vind ik het belangrijk dat er onderzoek naar gedaan wordt, dat het bekender wordt. Het is namelijk een veelal onzichtbare ziekte, maar dat betekent niet dat het niet echt is.  Mocht je meer willen weten mag je uiteraard altijd je vraag achter laten in de reacties!