fibromyalgie en CVS
Amy is een jonge vrouw met fibromyalgie en het chronisch vermoeidheid syndroom. Haar hele leven staat op z’n kop, want toekomstdromen moeten worden aangepast. Zij deelt haar verhaal.

  1. Wil je jezelf even voorstellen? (Naam, leeftijd, wat je in het dagelijks leven doet, relatie, opleiding/baan etc.)

Mijn naam is Amy, ik ben 26 jaar jong en ben ruim 10 jaar samen met mijn man. We wonen nu ruim 2,5 jaar samen met onze 4 katjes. Ik was werkzaam als tandartsassistente, voordat ik in de ziektewet belandde met de diagnose fibromyalgie en CVS. Op mijn blog komt er af en toe iets voorbij over dit onderwerp, maar ik wil er niet de nadruk op leggen.

  1. Wat was de eerste aanleiding om een arts te bezoeken? Hoe merkte je dat er iets niet klopte? (deed je dit snel of keek je het even aan?)

Mijn pijn is begonnen in mijn handen. Eerst was het heel af en toe aanwezig, later steeds meer en uiteindelijk bijna constant. In eerste instantie dacht ik aan winterhanden, maar dezelfde pijn kwam ook in mijn voeten en gewrichten. Toen de pijn niet te houden was en het op het werk niet meer ging, heb ik hulp gezocht bij de huisarts, die mij uiteindelijk doorverwees naar de reumatoloog in het ziekenhuis.

  1. Duurde het lang voor er een diagnose was? Hoe is die diagnose gesteld?

Het heeft een paar maanden geduurd voordat ik een diagnose had. Er zijn ontzettend veel onderzoeken gedaan en ik weet niet hoe vaak ik bloed heb moeten prikken (in ieder geval zo vaak dat ik zo goed als van mijn bloedprik/naaldenangst af ben). De diagnose is gesteld door de reumatoloog in het ziekenhuis, aan de hand van allerlei onderzoeken, bloedonderzoek en röntgenfoto’s.

  1. Hoe zag jouw leven eruit na de diagnose fibromyalgie en CVS? Wat veranderde er en heeft het krijgen van een diagnose rust gebracht?

In het begin erg onzeker en hectisch. Er werd van alles in gang gezet; bedrijfsarts, multidisciplinair traject, psycholoog, fysiotherapeut, reumatoloog, neuroloog, huisarts, om er een paar te noemen die ik met regelmaat een bezoek bracht.

Mijn hele leven stond (en staat nog steeds) op zijn kop, want alle toekomstplannen die je hebt moeten ineens wijken of aangepast worden. In het begin bleef ik heel erg zoeken of ze wel alle andere ziekten hadden uitgesloten, als ik weer eens wat tegen was gekomen op Google. Inmiddels doe ik dat niet meer en heb ik me neergelegd bij de diagnose. Het is zoals het is en ik probeer er samen met mijn partner het beste van te maken!

  1. Hoe ga je zelf om met het ziek zijn? Heb je medicatie of een revalidatie gevolgd?

Ik heb vlak na de diagnose een multidisciplinair revalidatie traject gevolgd. Dit zou 2 x 10 weken zijn, maar na de eerste 10 weken heb ik in overleg met de bedrijfsarts besloten daar mee te stoppen. Ik voelde me er totaal niet begrepen, er werd niet naar mij geluisterd en ik voelde me al helemaal niet geholpen. Ik durf zelfs te zeggen dat ik er slechter uit kwam dan dat ik daarin ging.

Qua medicatie gebruik ik momenteel aardig wat, zo heb ik zware pijnstillers, ontstekingsremmers, slaapmedicatie, maagbeschermers en extra vitaminen.

  1. Is er begrip voor je situatie in je omgeving? Kunnen anderen er goed mee omgaan of ben je juist vriendschappen verloren?

In het begin was het voor iedereen erg lastig denk ik, het is moeilijk als je aan de buitenkant van iemand helemaal niets ziet en er toch wat aan de hand is. Gelukkig heb ik altijd steun gehad van mijn partner, ouders, zusje en een aantal goede vriendinnen.

Ik heb niet het idee dat ik er vriendschappen door ben verloren. Soms vergeten mensen dat je ziek bent, omdat er niks te zien is aan de buitenkant. Op zich wel fijn, want ik wil ook niet anders behandeld worden dan anderen.

  1. Welke positieve les heb je uit het krijgen van deze ziekte/aandoening getrokken? Wat voor positiefs heeft het je gebracht?

Wij leven heel erg van dag tot dag, want plannen heeft gewoonweg geen zin, omdat ik nooit van tevoren weet hoe ik me die dag zal voelen. Ofwel; zien wat de dag je brengt en alles op je eigen tempo. Dit heeft mij zo ontzettend veel rust gebracht.

  1. Heb je een tip voor lezers met eenzelfde beperking om ze een hart onder de riem te steken?

Dat je goed naar je eigen lichaam moet luisteren en duidelijk je grenzen aan moet geven, niemand anders gaat dat voor je doen! Kijk naar de dingen die je (nog) wel kunt en leg niet de nadruk op wat je niet (meer) kunt.

  1. Zijn er nog andere dingen die je kwijt wilt?

Lieve Joyce, ik vond het leuk dat je mij hebt gevraagd voor het invullen van deze vragenlijst! Liefs Amy

Lieve Amy, wat mag jij trots op jezelf zijn! Leven met fibromyalgie en CVS vraagt om heel veel aanpassing en acceptatie. Wat een mooi verhaal! ♥ Ik wens je heel veel geluk in je leven toe.

Lees ook: Marleen heeft ADD

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.