Lupus
In dit artikel wil ik jullie meenemen in het verloop van mijn ziekte. Deze is in het beging van mijn blog online gekomen, maar heb hem nu aangepast.
Ik deel bijvoorbeeld het moment dat er een diagnose kwam en hoe ik in een rolstoel terecht kwam. Maar ook het medicijn gebruik en hoe ik merkte dat er iets niet klopte.

Al sinds 2012 ben ik officieel chronisch ziek. Het krijgen van een diagnose duurde echter veel langer. Er is door de jaren heen heel veel veranderd en aangepast en inmiddels zijn we 7 jaar verder.

Er klopt iets niet

In september 2010 verhuisde ik naar Groningen voor zowel de liefde als een studie. Al vrij snel na de verhuizing werd ik ziek voor langere tijd. Mijn studie mislukte hierdoor, maar een oorzaak werd niet gevonden. Ik liet me ingeschreven staan op de opleiding en bleef in Groningen. Terug naar mijn ouders wilde ik absoluut niet. Zelf dacht ik dat het wellicht heimwee was, maar zou dat zo heftig zijn? Met kerst dat jaar was ik ook ziek, met hoge koorts.

Naar buiten kon ik bijna altijd wel en ook kon ik gewoon eten. Ik voelde me gewoon ‘in het algemeen’ niet lekker. Nu, zoveel jaren later, denk ik dat dit wellicht een voorteken was van hetgeen wat zou komen.

De zomer die daarop volgde, kon ik steeds minder ver lopen zonder pijn en mijn vingers werden stijf. Eerst slikte ik hier gewoon paracetamol tegen, in de hoop dat dat zou helpen. Maar de klachten namen steeds meer toe.

Chronisch ziek, maar toch weer studeren

In september 2011 begon ik aan een nieuwe studie: MBO 3 secretaresse. Een vakgebied die me ook al sinds de middelbare school interesseerde. Het leek me net een makkelijkere studie, maar ik hoopte ook dat ik hierin verder zou komen. Ik begon met goede moed en had er onwijs veel zin in.

Al snel bleek dat ik het niet redde om een uur lang aantekeningen te maken. Het deed simpelweg teveel pijn. Ik wijd niet teveel uit over dit onderwerp, want er komt nog een aparte blog over.

Mijn klachten werden zo erg dat ik plastic servies moest gaan gebruiken. Ik verloor kracht in mijn handen, waardoor ik dingen liet vallen. Op dat moment besloot ik dat het tijd was voor actie. Ik vond de figuren op mijn bordje heel gezellig, maar dit was niet de bedoeling!

Diploma tekenen 2014

Na jaren nog geen diagnose

Ik ging naar de huisarts waar ik de daarop volgende periode regelmatig kwam. Na bloedonderzoeken waar niets uitkwam en het beginnen met Naproxen, heb ik een doorverwijzing geëist naar het ziekenhuis. In de familie komt veel reuma voor en stel dat dat het was. Zo kwam ik terecht bij de immunoloog internist, waar ik nu nog steeds kom. Na meerdere onderzoeken en het maken van foto’s en een MRI scan, had ik in 2016 nog geen diagnose.

Hoe het per dag gaat is verschillend. Soms kan ik een periode meer, maar 100% functioneren zoals leeftijdgenoten lukt niet. Ik zal altijd rekening moeten houden met beperkte energie en pijn klachten. Ondanks de medicijnen is dat namelijk nooit helemaal weg. Het vermoeden op dit punt is een SLE-like aandoening. Dus, net niet helemaal Lupus, maar wel iets wat er op lijkt.

In een rolstoel

En toen volgde in november 2015 een harde klap. Na een wandeling had ik ontzettend veel pijn. Het vertrouwen in mijn lijf was totaal weg en ik durfde steeds minder te doen. Ook lopen wilde niet goed meer. Ik was beperkt tot in mijn kamer blijven.

Een vriend heeft toen een rolstoel gehaald bij de thuiszorg winkel. Op die manier kon ik op z’n minst met begeleiding naar buiten. Ook nam hij een douchekruk mee, zodat het douchen minder inspanning en pijn kostte. Dit heeft mijn hele leven veranderd en het vertrouwen in mijn arts werd minder. Ondanks dat hij echt wel zag dat het heel slecht ging en daarvan schrok.

in rolstoel

Eindelijk een diagnose & revalideren

In mei 2016 begon ik met een revalidatieprogramma van 12 weken. Hierin had ik onder andere fysiotherapie, sport en creatieve therapie. Dat laatste is natuurlijk op mijn lijf geschreven.

Twee keer per week ging ik er in mijn rolstoel van de WMO met een taxi, eveneens van de WMO, naar toe. Na 5 weken kwam het vertrouwen langzaam terug. Ik kon weer op de fiets naar de revalidatie en was niet helemaal uitgeput achteraf. Een hele vooruitgang. Achteraf ben ik bij het revalidatiecentrum blijven sporten tot ongeveer een jaar terug. Ik pas, mijns inziens, niet meer goed in de groep omdat ik grotendeels verder ben in mijn proces.

Deze zelfde periode heb ik ook een second opinion gekregen in een ander Gronings ziekenhuis. Hier kwam wel gelijk de diagnose uit naar voren: Lupus. Met geen woorden is te beschrijven hoe dat mij heeft geholpen. Het heeft rust gebracht want: we zaten op de goede weg en het heeft een naam. Ik ben niet gek!

revalideren

Het gaat beter!

Inmiddels is het mei 2019. Ik heb de rolstoel na de revalidatie niet meer aangeraakt. Natuurlijk moet ik heel erg op mijn grenzen letten en bewust met mijn energie omgaan, maar het gaat beter. En het voelt onwijs fijn omdat te zeggen.

Momenteel is de ziekte wel actiever, maar het is te doen en ik kan nog steeds mijn vrijwilligerswerk uitvoeren en dingen doen die ik leuk en belangrijk vind. Iets wat voor mij een belangrijke maatstaf is. Daarnaast heb ik een goede begeleiding van de fysio.

Binnenkort gaan Jurjen en ik voor de tweede keer naar het buitenland op vakantie. Spannend hoe mijn lichaam daarop gaat reageren, maar ook een fijn vooruitzicht. Ik kan nu beter omgaan met de mindere periodes en weet dat bijvoorbeeld in beweging blijven belangrijk is.

Ik deel dit verhaal om een inkijkje te geven in mijn leven.
Wat wil jij nog weten over Lupus?

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.