Lupus in de zomer

 

Lupus in de zomer is geen pretje. Terwijl iedereen uitkijkt naar het mooie weer en de felle zon, zijn wij juist blij als hij heel even niet schijnt. Het is niet dat ik niet van de zon hou, maar de gevolgen die het heeft zijn een stuk minder leuk. Daarom vermijd ik hem liever. 

Effect op de huid
Een van de meeste duidelijke effecten die zonlicht heeft bij Lupus patiënten, is uitslag. Vaak zie je deze in vlindervorm verschijnen op het gezicht. Echter zijn niet alle patiënten gevoelig voor de zon, het percentage ligt tussen de 40 en 80%. De uitslag treed of vlak na blootstelling aan de zon op, of na een aantal dagen. Op plekken waar meer schaduw valt, bijvoorbeeld onder de lip, zie je minder uitslag. Vaak zijn Lupus patiënten hierdoor ook gevoeliger voor huidkanker. 

De foto hieronder geeft mijn uitslag weer. Deze is een paar dagen na blootstelling aan de zon ontstaan. Het geeft een jeukerig en brandend gevoel, waar je in feite weinig aan kunt doen. Bij mij zit er gelukkig geen ontsteking in. 

Lupus in de zomer

Zonlicht en organen 
Een tweede punt is het effect van zonlicht op de organen. Zodra het zonnetje een beetje schijnt, krijg ik als snel klachten als hoofdpijn, vermoeidheid, misselijkheid en last van mijn darmen. Daarnaast bestaat de mogelijkheid dat je koorts krijgt of pijnlijke gewrichten. Door langdurig in contact staan zonlicht wordt zelfs bij gezonde mensen de werking van het immuunsysteem vermindert. Voor Lupus patiënten dus een extra grote kans op infecties. Zonnebrandcrème kan de schade beperken, maar niet voorkomen.

Wat voor mij helpt is koeling gel. Dit smeer ik op mijn gezicht, waardoor ik na een paar minuten geen last meer heb van de uitslag.

Gevoeligheid voor (ander) licht
Niet alleen de zon zelf, maar ook zonnebanken, halogeenlampen  en TL-buizen kunnen huiduitslag veroorzaken. Dit wordt helaas niet tegen gegaan door bijvoorbeeld glas. Bovengenoemde lampen zijn helaas in ziekenhuizen geplaatst, waardoor patiënten met Lupus of andere lichtaandoeningen daar meer klachten kunnen krijgen. 

Wat kun je doen om uitslag te verminderen:

  • Blijf tussen 11 en 15 uur uit de zon. 
  • Smeer je in met het liefst factor 50. 
  • Zonwerende lippenbalsem dragen.
  • Draag een zonnebril en hoofddeksel zoals een pet/hoed. 
  • Ga onder een parasol zitten. 
  • Draag wijde kleding met UV-bescherming zoals zwaar katoen, denim of lycra. 

Wat mij hielp?
Ik ben gelukkig al geen grote zon liefhebber. Voor mijn plezier ga ik niet een paar uur liggen bakken, bijvoorbeeld. Daarnaast kreeg ik van mijn arts de tip om ’s avonds koeling gel of zalf te gebruiken. Dit werkt verlichtend en zorgt dat de jeuk en het branderige gevoel even wat minder zijn. Ik kocht de Midalgan gel voor €7,99 bij de Kruidvat. Op die manier kan ik in ieder geval rustig slapen. Let wel: wat voor mij helpt geldt natuurlijk niet per definitie voor iedereen. Door de menthol kun je traanogen krijgen en kan het de eerste paar minuten wat erger branden. Daarna trekt dit weg. 

Ben jij een zon liefhebber, of vermijd je hem net als ik liever?
Heeft dit een medische oorzaak?

6 gedachten over “Chronisch ziek | Lupus in de zomer |”

  • Ik ga lekker in de zon liggen hoor. Ik ben eigenlijk gek dat ik vandaag een blouse heb aangetrokken met lange mouwen, gelukkig wel een witte. Lekker licht 🙂
    Het lijkt me dat een parasol ook niet altijd goed is, die kunnen erg lichtdoorschijnend zijn, denk ik.

  • Mag ik vragen hoe ze er hij jou achter zijn gekomen dat je lupus hebt? Mijn uitslag in me gezicht is zoals die van jou en voelt alsof ik verbrand ben daarnaast krijg ik soms wat netelroos bultjes in me hals die jeuken. Bloedtesten ana DNA ena waren allemaal negatief😏

    • Ja, bloedtesten wijzen vaak niets uit… De eerste arts twijfelde, na 4 jaar een second opinion laten doen. Samen met alle andere klachten kwam deze arts snel op Lupus uit. Maar deze diagnose is echt lastig te stellen. Ik zou in ieder geval zoveel mogelijk uit de zon blijven. Sterkte!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *