De chronisch ziek tag | Raarste gebeurtenis & slechte dagen

Op internet kwam ik de Chronisch ziek tag tegen. Het leek me leuk om deze in te vullen. Zo kan ik in het kort nog wat meer over mijn ziekte delen.

De chronisch ziek tag stond op de blog van Leonie van Sugerframe. Heel leuk, want de enige die ik hiervoor vond was in het Engels. Dit maakt het een stuk makkelijker.

1. Welke aandoening(en) heb je? Welke klachten heb je daardoor?
   Ik heb SLE, Systemische Lupus Erythematodes. Een auto-immuunziekte. Hierdoor valt mijn immuunsysteem zichzelf aan en ben ik vatbaarder om ziek te worden. Andere klachten zijn vermoeidheid, pijn bij voornamelijk mijn heupen/bekken en mijn bekken staan scheef. Daarnaast komt er depressie bij kijken.

2. Hoe lang ben je al ziek? En hoe ging het diagnoseproces?
   Sinds 2011 heb ik klachten. Officieel heb ik in 2016 mijn diagnose gekregen. Over dit hele proces heb ik onlangs een blog geschreven.

3. Wat vind je het moeilijkste aan leven met een (of meer) chronische ziekte(s)?
   Dat je je dromen moet bijstellen en je niet alles kunt doen wat je zou willen doen. Je moet er altijd rekening mee houden qua energie bijvoorbeeld. Daarnaast heeft het me ook vriendschappen gekost en heeft lang niet iedereen begrip voor het ziek zijn.

4. Hoe ziet een gemiddelde dag er uit?
   Uitslapen, daar begint het mee als het even kan. Ik heb gewoon meer slaap nodig dan de gemiddelde mens. Dan neem ik een uur om op te starten, aan te kleden en te ontbijten. Meestal ga ik koffietijd kijken of ga ik boodschappen doen.

   Drie dagen in de week doe ik 2 taken rondom het huishouden, zodat ik mijn energie verdeel. Meestal douche ik hierna even en doe relax kleren aan. Bijna dagelijks werk ik aan mijn blog, kijk vlogs en ‘s middags rond 17.00 uur komt Jurjen. Dan kook ik, we doen een spelletje en ‘s avonds kijk ik voornamelijk tv. De afwas doe ik vaak na de lunch.

5. Wat helpt jou op een slechte dag?
   Vooral proberen niet teveel er tegen te verzetten. Het is natuurlijk ontzettend ruk als het even niet wil, maar er komen ook weer betere dagen. (Geloof me, ik sta/stond er echt niet altijd zo in).

   Ik probeer dingen te doen die voor mij fijn zijn: veel thee, 2x douchen, lezen en vlogs/programma’s kijken. Ook contact met anderen is wel heel fijn. Even afleiding van de pijn.

6. Wat is het vreemdste dat je ooit hebt meegemaakt door je chronische ziekte(s)?
   Hier weet ik zo geen antwoord op. Wel ontmoette ik de nieuwe huisarts bij het krijgen van de griepprik.

7. Wat is de grappigste/vreemdste/domste opmerking die iemand ooit heeft gemaakt over je ziektes?
   “Je ziet er niet ziek uit”, “Je kunt toch wel even opstaan” (toen ik in de rolstoel zat). Dat zijn toch wel de meest memorabele.

8. Wat zijn jouw lichtpuntjes?
   Eigenlijk heel veel, want het zit ook in kleine dingen. Die deel ik natuurlijk wekelijks op maandag op mijn blog. Zo kan ik intens genieten van een warme douche, een kop thee, maar ook van momenten met vrienden.

9. Zijn er voordelen aan jouw ziekte(s)?
   Voordelen wil ik het niet noemen, maar zonder het ziek zijn zou ik wellicht niet weer zijn gaan bloggen. Zonder mijn ziekte had ik sommige vrienden niet in mijn leven gehad en zou ik nooit bij de bibliotheek gekomen zijn om te werken. Ook ben ik de kleine dingen in het leven meer gaan waarderen.

10. Wat zou je andere chronisch zieken mee willen geven?
    Probeer te focussen op de dingen die je wel kunt en het meeste/beste uit het leven te halen. Door ziek te zijn ben je beperkt, maar betekent niet dat je niets meer kunt. Je kunt nog steeds een heel fijn en gelukkig leven leiden. En wees er open over, op die manier kunnen mensen je helpen, wat niet erg is (!) en het misschien makkelijker begrijpen.