gevoelens en gedachten
Je krijgt te horen dat je chronisch ziek bent. Op dat moment en in de periode er na zul je moeten zoeken naar een manier van leven die erbij past.

Ik ben nooit zo naïef geweest dat ik niet ziek kon worden. Reumatische aandoeningen zitten immers in de familie. Ik had alleen nooit verwacht dat dit zich op zo’n jonge leeftijd zou uiten. Bij zo’n situatie komen allerlei gedachten en gevoelens kijken.

Opluchting en veel vragen

Gedurende mijn behandelingen in het UMCG werd al wel vrij snel een ‘Lupus-like’ aandoening genoemd. Op zo’n moment komen er heel veel vragen in je op. Het schijnt namelijk vaak te openbaren wanneer je bezig bent je leven vorm te geven.

Wat betekent dit voor mijn leven? Waar moet ik rekening mee houden? Het nadeel aan Lupus is dat het heel onvoorspelbaar is, waardoor je nooit echt kan zeggen wat je te wachten staat. Wat wel fijn is, is dat de meeste klachten zich in de eerste 5 jaar ontplooien. Daardoor zit ik nu in een soort ‘safe-zone’, al weet je het natuurlijk nooit helemaal zeker. Zo had ik bijvoorbeeld nooit verwacht een half jaar rolstoelafhankelijk te worden.

Voor mij gaf de definitieve diagnose wel veel rust. Er was eindelijk een naam en verklaring voor mijn klachten. Dat zorgde ervoor dat we, ondanks dat we al goed aan het behandelen waren, nog gerichter te werk konden gaan.

Uiteraard betekent dit niet dat ik er altijd vrede mee heb. Doordat het plots slechter kan gaan, blijft het toch lastig en maakt het me uiteraard ook boos en verdrietig. Het vraagt dan om snel aanpassingsvermogen.

Communicatie

Wat mij in die periode, maar eigenlijk altijd, helpt is open communiceren. Praten over je gevoelens helpt niet alleen bij de verwerking en het een plek geven van je situatie. Het helpt je omgeving ook. Doordat zij weten wat er in jou omgaat, kunnen zij je helpen en rekening met je houden. Bovendien zijn deze gedachten en gevoelens heel normaal. 

De steun van mensen die dichtbij je staat is onwijs belangrijk. Je hoeft het immers niet in je eentje te doen. Vaak vind ik het lastig om aan te geven dat het even niet zo lekker gaat. Ik wil dingen graag zelf doen en vind het moeilijk dingen (in huis) uit handen te geven. Daarom was de rolstoel periode ook zo moeilijk, ik had geen keuze!

Door de jaren heen ben ik wel een stuk beter geworden om aan te geven als het niet wil of wanneer ik baal. Het lucht op.

Informatie

Er is enorm veel informatie te vinden over SLE. Zoek het maar eens op in Google en je krijgt al 78,400,00 hits! Bizar veel natuurlijk. Je hoeft ook niet alles te lezen, maar het kan heel fijn informatie te vergaren.

Doordat je meer weet over de ziekte, kan je ook een beeld vormen van het verloop van de ziekte. Bovendien zijn er heel veel ervaringen en lotgenoten te vinden. Dit kan fijn zijn, je verhaal delen met iemand die hetzelfde doormaakt. Ook kan het zorgen dat je klachten makkelijker herkent en rust ervaart.

De kleine dingen

Omdat het hebben van een chronische ziekte veel impact kan hebben op je dagelijks leven, is het logisch dat het een deel van je leven wordt. Vrijwel zeker wordt je leven nooit meer zoals voorheen. Dat is een vervelende wetenschap, maar niet het einde van je leven. Je kunt echt nog een super leuk leven hebben.

Het is zonde van je kostbare energie om je daar tegen te verzetten. Je kunt er helaas niets aan veranderen, behalve je klachten accepteren. Wat heel erg helpt is kijken naar wat wél lukt. De kleine dingen worden van veel meer betekenis dan voorheen.

Genieten van een warme douche, een kop thee of een moment dat iets wel lukt wat vaak moeilijk gaat… Dat zijn kleine dingen, maar daar kan je zo van genieten. Daarom houd ik ook mijn Happy talk artikelen erin. Ik twijfelde een tijdje hierover, maar het voegt wel iets toe.

Hoe ging jij om met het krijgen van een ziekte?
Wat ben jij meer gaan waarderen?

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.