Vrienden, je vriend of vriendin, familie… Iedereen merkt de effecten van een chronische ziekte. Dit heb ik zelf ook ondervonden, zowel in positieve als negatieve zin.
Je moet het effect van een chronische ziekte niet onderschatten. Niet alleen voor jezelf doet het heel veel, maar ook voor de mensen om je heen.
Afzeggen
Dit vind ik zelf het ergste. Dat je moet afzeggen, omdat het echt niet gaat. Soms is het nog een optie dat de ander naar jou toe komt, maar soms ook niet. Op die momenten voel ik me te ellendig en heb ik teveel pijn om maar een beetje ‘gezellig’ te zijn. Nu weet ik dat het niet altijd gezellig kan zijn, maar dat is toch lastig.
Wanneer ik de neiging heb om af te zeggen, laat ik het soms juist toch doorgaan. Dit omdat ik weet dat mijn vrienden het vaak wel zullen begrijpen. Daarnaast ga je je alleen maar ellendiger voelen wanneer je in je eentje thuis zit.
Beperkt in activiteit(en)
Mensen om je heen kunnen zoveel leuke ideeën hebben, soms gaat dat helaas niet. Of door pijn of door vermoeidheid. In sommige gevallen is het mogelijk de activiteit wat aan te passen, zodat je wel mee kan (doen). De ene keer kan ik wel naar de stad wandelen met een vriend, terwijl ik de keer erop het met de fiets net red. Bowlen vind ik super leuk, maar dat houd ik niet een uur vol door het gewicht van de ballen. (Ja, helaas ook de lichte). Maar er zijn nog steeds heel veel dingen die ik wel kan doen en leuk vind.
Het is zo onvoorspelbaar, maar door open te zijn, kan je samen zoeken naar een oplossing. En het wordt makkelijker begrip te hebben voor de ander.
Aanpassen op werk
Voor mij is werk een grote energiebron. Zowel dat het energie kost als dat het energie geeft. Gelukkig heb ik heel begripvolle collega’s waardoor ik, ook als het minder goed gaat, kan blijven werken. Op zo’n dag ruim ik dan minder of geen boeken op en til ik geen zware kratten. Ik focus me voornamelijk op klantenservice en het verwerken van het transport (de reserveringen).
Het kan enorm helpen om aan te geven wat je nodig hebt om wél te kunnen werken. Alleen al het contact met anderen geeft mij het gevoel dat ik deelneem aan de maatschappij.
Moeite met intimiteit
Dit geldt overigens niet alleen voor seks, maar ook voor knuffels of andere aanrakingen. Soms kan je zoveel pijn hebben dat zelfs de kleinste aanraking al pijnlijk lijkt te zijn. Dit vind ik zelf erg jammer, omdat ik wel ben van lichamelijk contact. Even een hand op iemands arm leggen, knuffels… Gelukkig komt het niet vaak voor dat ik het echt niet kan hebben.
Daarnaast kan het zijn dat je bij seks ook moet zoeken naar posities die voor jullie werken. Zonder pijn en genot voor allebei. Of dat je te moe bent om überhaupt aan seks te denken… Allemaal dingen waarover je moet blijven praten, zodat het voor allebei goed blijft.
Welk effect loop jij tegenaan in relaties met anderen?
Hoe gaan jullie daarmee om?
Comment
Vooral in het begin van mijn relatie was het laatste deel erg herkenbaar. Sterker nog, mijn – nu – man vond het soms zo moeilijk dat hij niet wist of hij verder wilde. Dit wist ik pas achteraf, denk ook niet dat die onzekerheid voor mij goed was geweest.
Werk vinden bij een reguliere baas heb ik ondervonden als onmogelijk. Of ik kom de verkeerde mensen tegen, dat kan natuurlijk ook. In elk geval ben ik daarom dan ook mijn eigen bedrijf gestart, waarin ik zoveel aanpassingen kan doen als ik wil en als nodig is 🙂