bijnierkanker
Lienke is een jonge vrouw die te horen kreeg dat ze een heel zeldzame vorm van kanker heeft: bijnierkanker. Zij vertelt hoe ze hier achter zijn gekomen en hoe ze er mee om gaat.

  1. Wil je jezelf even voorstellen?

Ik ben Lienke, 31 jaar en ben momenteel bezig met een langdurig (2 jaar) chemo-traject tegen zeldzame bijnierkanker. Ik werk daarom niet en zit bijna in de WIA. ‘Vroeger’ 😉 werkte ik als product owner, ik woon samen met mijn man en m’n hondje.

  1. Wat was de eerste aanleiding om een arts te bezoeken? Hoe merkte je dat er iets niet klopte? (deed je dit snel of keek je het even aan?)

De eerste aanleiding waardoor ik bij een arts terecht kwam, was dat ik enorm veel buikpijn kreeg in mijn rechterflank. Ik kon niet stil zitten, liggen en had super veel pijn. Dus samen met m’n man naar de HAP. Daar kreeg ik goeie pijnstilling en vermoedden ze galstenen (logisch).

  1. Duurde het lang voor er een diagnose was? Hoe is die diagnose gesteld?

De volgende ochtend naar het ziekenhuis voor een echo: ik hoorde de echo-mannetjes fluisteren ‘geen galstenen… fluister fluister’. Maar dat er iets anders was, dat voelde ik wel. Maar ik wilde mezelf ook niet gek maken. Ze gingen constant van links en naar rechts met de echo om te vergelijken. Toen mocht ik weer gaan.

Op m’n werk liet de huisarts een voicemail achter dat er een ‘adenoom’ (goedaardig gezwel) op de bijnier was gevonden. Ik heb gelijk gegoogled wat een bijnier was, ik wist niet dat ik er eentje had.

Bijnier gezwellen komen heel veel voor, slechts 3% is een tumor en dus kanker. Ik draag een erfelijk gen waardoor ik veel meer kans op bepaalde kanker heb dan een gemiddeld mens. Dus helemaal lekker zat het me niet.

De internist waar ik 3x op controle ging (eens per half jaar) zei dat mijn erfelijke gen deze kanker niet kon maken. Dus ik legde me er bij neer. Bij zo’n controle moest ik urine inleveren (ivm de hormonen die de bijnier aanmaakt) en een CT-scan. Anderhalf jaar later ging ik in m’n eentje naar de internist. Gokte dat ze weer ging zeggen dat er niets te zien was, net als de vorige keren

Ineens ging het over een ‘operatie’ want het was gegroeid, het woord adenoom is nooit meer gevallen. Ik werd doorgestuurd naar het Radboud UMC, daar zijn ze gespecialiseerd in bijnierziektes en deze operaties. Mijn endicrinoloog was niet heel positief over m’n ‘gezwel’. Zij gokte dat het kanker zou kunnen zijn, maar omdat het zo zeldzaam is, zeker op jonge leeftijd, wilden ze ‘m zo snel mogelijk verwijderen. Ik was angstiger voor de operatie dan voor kanker. Ik zou 4 maanden later gaan trouwen en wilde dan ook gelijk die bijnier eruit, zodat ik 100% zou zijn op onze bruiloft 😉

Bij bijnierkanker kunnen ze na de operatie pas zien of het kanker was ja/nee. Een biopt is te gevaarlijk ivm de fragiele tumor. Helaas hoorde ik 1,5 week later dat het een ‘kwaadaardige tumor’ was. Het duurde even voordat ik me besefte dat, dat kanker betekende.

  1. Hoe zag jouw leven eruit na de diagnose? Wat veranderde er en heeft het krijgen van een diagnose rust gebracht?

Alles veranderde, 360 graden. Ik moest aan een chemo (pillen, elke dag), daar krijg ik veel bijwerkingen van. Ik moest aan extra hormonen (cortisol) omdat mijn eigen lichaam die nu niet meer maakt (door de chemo en de operatie). De diagnose en het eerste slecht-nieuws-gesprek viel in het water omdat ik tegerlijkertijd longembolieen had. Het tweede slecht-nieuws-gesprek bleek dat ik 2-5 jaar chemo moest, minder dan 50% overlevingskans had, ‘ik er over 2 jaar misschien niet meer zou zijn.’ Die was hef-tig. Heel heftig. Je gaat dan echt denken: is dit dan de laatste zomer die ik mee heb gemaakt? Of wordt dit m’n laatste winter? Hoe lang kan ik nog samen zijn met m’n man en hoe vertel ik dit mijn ouders?

  1. Hoe ga je zelf om met het ziek zijn? Heb je medicatie of een revalidatie gevolgd?

Ik slik dus een waslijst aan medicatie, en volg oncologische fysiotherapie om m’n lijf een beetje te onderhouden. Het is bewezen dat bewegen ook tijdens kanker/chemo goed is, en van alleen maar op de bank zitten wordt niemand beter. M’n conditie is ruk, maar het wordt niet slechter 😉

  1. Is er begrip voor je situatie in je omgeving? Kunnen anderen er goed mee omgaan of ben je juist vriendschappen verloren?

Ik was heel extravert en outgoing, grote vriendenkring. Die is enorm geslonken. Ik heb er (door de chemo) geen energie meer voor. Het is ook moeilijk voor m’n omgeving: een jong iemand met kanker. Confronterend, wat moet je zeggen? Ik snap het, maar voel me regelmatig erg alleen. Iedereens leven gaat door (kids, huis, werk), ik sta stil. Sommigen hebben begrip, maar iedereens leven gaat door, dus je wordt snel vergeten. Wat ik snap, maar dat doet soms pijn. Tegelijkertijd heeft het me ook nieuwe mooie vriendschappen gebracht.

  1. Welke positieve les heb je uit het krijgen van deze ziekte/aandoening getrokken? Wat voor positiefs heeft het je gebracht?

Veel (onbewuste) levenslessen: dat bijvoorbeeld niet alles altijd positief hoeft te zijn (sorry ;-)), maar soms iets ook gewoon ff #($&#$ mag zijn. Dat gevoel mag er zijn, zolang je er niet helemaal in verdwijnt zeg maar. Ik heb geleerd dat dat ook mijn kracht is: ik kan genieten van een ‘normaal moment’ waarop ik me ff niet ziek voel. Ik kan blijven lachen en humor is zo belangrijk. Ook leer ik wie belangrijk zijn, wat belangrijk is, en dat geld/mooie auto/groot huis er niet toe doen. Samen zijn met de mensen van wie je houdt is belangrijk. Mooie herinneringen maken. In het nu leven, niet zorgen maken over morgen.

  1. Heb je een tip voor lezers met eenzelfde beperking om ze een hart onder de riem te steken?

Jong en kanker is ingewikkeld: ik vond het zelf erg fijn om met lotgenootjes (ik heb een hekel aan dat woord, maar goed) contact te hebben. Af en toe spreken we af. Ook al hebben zij een andere kanker, zij snappen de struggles.

Wil je meer lezen van Lienke? Kijk dan op haar blog Koetjes en kanker. Je kunt haar ook volgen op Instagram.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.