niet aangeboren hersenletsel
De serie is zo goed als voorbij. Ik heb hierna nog één verhaal op de planning staan. In deze serie delen anderen hun positieve verhaal, ondanks hun lichamelijke of psychische beperkingen.

Manon is een jonge vrouw van 28 jaar. Op haar vijfde liep ze tijdens een ongeluk niet aangeboren hersenletsel op. Hierdoor kwam ze onder andere in een rolstoel te zitten en moest ze haar leven aanpassen. Hier deelt ze haar positieve verhaal.

  1. Wil je jezelf even voorstellen?

Ik ben Manon van den Heuvel, 28 jaar en woon in Utrecht. Daar heb HBO Personeel & Arbeid gestudeerd en daarna heb ik gewerkt als recruitment consultant. Ik hielp mensen met een beperking aan het werk bij onze opdrachtgevers. Hier had ik erg veel plezier in. Begin 2018 ben ik gestopt met mijn betaalde baan, omdat dit fysiek niet meer haalbaar was voor mij. Ik moest  meer tijd en aandacht aan mijn fysieke conditie gaan besteden. Sindsdien doe ik vrijwilligerswerk als vlogger over toegankelijkheid voor Nationale Vereniging de Zonnebloem. Daarnaast maak ik video’s en blogs over leven met een beperking op mijn eigen website en YouTube-kanaal. Dit is mijn grootste hobby. Ik houd ervan om creatief bezig te zijn en een concept te bedenken voor een video en dat daarna zelf helemaal uit te werken. Daarnaast houd ik van shoppen, uit eten gaan en leuke dingen doen met mijn vriend, familie en vrienden.

  1. Wat was de eerste aanleiding om een arts te bezoeken? Hoe merkte je dat er iets niet klopte? (deed je dit snel of keek je het even aan?)

Op vijfjarige leeftijd heb ik Niet Aangeboren Hersenletsel opgelopen door een auto ongeluk. Dit houdt in dat het gedeelte van mijn hersenen dat de motoriek in mijn lichaam aanstuurt is beschadigd. Motoriek heeft betrekking op alles: bewegen, spraak, ademhaling, evenwicht. Dus eigenlijk is alles een klein beetje aangetast. Daarom ben ik sinds het ongeluk afhankelijk van een rolstoel. Daarnaast heb ik ook cognitieve beperkingen overgehouden aan het ongeluk, zoals een vertraagde informatieverwerking, moeite met concentreren en snel overprikkeld en daardoor snel vermoeid.

Toen het ongeluk gebeurd was, ben ik direct naar het ziekenhuis in Utrecht gebracht en geopereerd. De chirurg heeft een stuk van mijn schedel gelicht om de druk in mijn hersenen te verlagen en de zwelling wat meer ruimte te geven om te kunnen herstellen. Dit doen de artsen om de kans op permanente beschadigingen zoveel mogelijk te voorkomen. Na de operatie heb ik 4 weken in coma gelegen/gehouden om mijn lichaam rust te geven om te herstellen.

  1. Duurde het lang voor er een diagnose was? Hoe is die diagnose gesteld?

Het stellen van de diagnose duurde niet lang. Dat gebeurde direct nadat de ambulance bij mij gearriveerd was. Het lastige was alleen dat niemand wist hoe mijn toekomst eruit zou komen te zien, omdat het niet duidelijk was of en hoe ik uit de coma zou ontwaken en hoe ik er dan aan toe zou zijn. Toen ik wakker werd uit de coma bleek dat ik toch schade had overgehouden aan mijn hersenen door het ongeluk, maar omdat ik pas vijf jaar was, was de kans groot dat de hersenen zichzelf nog zouden herstellen. Het was dus heel erg afwachten en trainen de eerste jaren om zoveel mogelijk weer te kunnen. Toen ik net wakker was uit de coma kon ik niet meer praten en niet meer bewegen. Dat heb ik allemaal opnieuw moeten leren.

  1. Hoe zag jouw leven eruit na de diagnose? Wat veranderde er en heeft het krijgen van een diagnose rust gebracht?

Tijdens mijn kinderjaren ben ik intensief bezig geweest met revalideren om weer zo veel mogelijk zelf te kunnen. Daarnaast zat ik op school en speelde ik met vriendinnetjes naast het volgen van therapieën. Ik heb een hele fijne tijd gehad op de basisschool, maar ik vond het af en toe wel lastig dat ik ‘anders’ was dan de andere kinderen. Dit viel vooral op tijdens kinderfeestjes wanneer vriendinnetjes dingen gingen doen die ik niet zo makkelijk kon, zoals discozwemmen of een slaapfeestje. Maar mijn ouders hebben altijd hun best gedaan om mij zoveel mogelijk dingen mee te kunnen laten doen. Ik zat zelfs op paardrijden!

Ik heb me de eerste jaren niet neergelegd bij mijn diagnose en was ervan overtuigd dat ik weer zou kunnen lopen. Daar deed ik alles voor! Aan het einde van mijn middelbare school heb ik heel bewust de keuze gemaakt of ik zou gaan studeren of dat ik me fulltime zou gaan richten op trainen om te kijken of er nog herstel mogelijk was. Ik heb er toen voor gekozen om te gaan studeren, omdat ik dat heel graag wilde en omdat ik dan zeker wist dat ik een diploma zou halen. Gedurende mijn HBO-opleiding ben ik mezelf en mijn beperking steeds meer gaan accepteren. Ik heb heel veel over mezelf geleerd over hoe mijn hersenen werken en wat ik wel en niet kan. En ik merkte dat het leven ook nog super leuk kan zijn als je een beperking hebt.

  1. Hoe ga je zelf om met het ziek zijn? Heb je medicatie of een revalidatie gevolgd?

Het omgaan met mezelf en mijn beperking ging steeds beter na verloop van tijd. Vlak na het ongeluk was ik vaak erg boos en verdrietig over wat mij was overkomen en omdat mijn lichaam niet deed wat ik wilde. Op dit moment heb ik daar meer vrede mee. Ik heb heel erg veel gerevalideerd en nog steeds kom ik regelmatig in het revalidatiecentrum. Nog steeds moet ik veel sporten om de dingen te blijven kunnen doen die ik nu doe. Maar ik heb geen medicatie meer nodig. Het accepteren van je beperking is naar mijn idee een proces wat je hele leven duurt, omdat je in iedere fase van je leven weer nieuwe dingen moet accepteren. In mijn situatie was dat bijvoorbeeld: mijn schooltijd, de pubertijd en relaties, jong volwassen zijn en op jezelf gaan wonen, voor het eerst zelf een vakantie boeken… Zo zijn er steeds weer nieuwe momenten waarop je andere dingen rondom het leven met een beperking moet accepteren.

  1. Is er begrip voor je situatie in je omgeving? Kunnen anderen er goed mee omgaan of ben je juist vriendschappen verloren?

Toen het ongeluk gebeurde zat ik in groep 2 van de basisschool. De juffen van mijn school en de kinderen uit mijn klas hebben heel erg meegeleefd met mij. Ik kreeg allemaal zelf geknutselde cadeautjes in het ziekenhuis, zoals een mobiel voor boven mijn bed met foto’s van alle kindjes in de klas en een cassettebandje waarop de juf en kinderen van mijn klas lieve berichten hadden ingesproken voor mij en samen liedjes gingen zingen. Zingen was wat ik het liefste deed op school. Toen ik na een halfjaar weer terugkwam op school merkte ik wel dat er dingen veranderd waren, omdat ik dingen niet meer mee kon doen door mijn rolstoel. Voor kinderen is dat helemaal lastig om mee om te gaan, maar de juffen hebben dit altijd zo goed mogelijk begeleid.

Op de middelbare school merkte ik dat mijn klasgenoten mij in eerste instantie interessant vonden, omdat ik anders was en bijvoorbeeld iets eerder weg mocht uit de les om op tijd te zijn bij de volgende les en de drukte voor te zijn. Maar tijdens het brugklaskamp bleek dat een rolstoel ook wel lastig was en raakte ik nieuwe vriendinnen weer kwijt. In de brugklas ontmoette ik mijn beste vriendinnetje waarmee ik nu nog steeds bevriend ben. Samen met haar en andere vriendinnen heb ik een super leuke middelbare schooltijd gehad. Op mijn school zat nog een jongen in een rolstoel waarmee ik af en toe kletste en ervaringen en tips uitwisselde. Voorheen was ik altijd de enige persoon met een beperking in mijn omgeving (als ik niet in het revalidatiecentrum was), maar nu merkte ik voor het eerst hoe waardevol het contact met lotgenoten kan zijn.

Nu ik volwassen ben, merk ik dat er meer begrip is voor mij en mijn situatie. In de afgelopen 10 à 20 jaar is het steeds normaler geworden dat mensen met een beperking ook meedoen in de maatschappij en dat zij onderdeel zijn van de samenleving. Ook heb ik nu allemaal lieve mensen om me heen die mij accepteren zoals ik ben.

  1. Welke positieve les heb je uit het krijgen van deze ziekte/aandoening getrokken? Wat voor positiefs heeft het je gebracht?

Van huis uit heb ik geleerd om positief in het leven te staan en door mijn revalidatie op jonge leeftijd heb ik veel doorzettingsvermogen ontwikkeld wat ik meeneem in alles wat ik doe. Toen ik stopte met mijn betaalde baan was ik bang dat ik buiten de maatschappij zou komen te staan, maar gelukkig is dat niet gebeurd. Ik ben op zoek gegaan naar andere manieren om een, in eerste instantie voor mezelf, zinvol leven in te richten. Die positieve invulling heb ik gevonden in mijn vrijwilligerswerk als blogger/vlogger.

Door het ongeluk en door mijn hersenletsel heb ik heel erg geleerd om te genieten van de kleine dingen in het leven, zoals van een mooie bos bloemen in huis of een onverwachts mooi gesprek dat ik heb met iemand. Daar kan ik echt van genieten! Door alle ‘verplichte dingen’ die ik iedere week moet doen, zoals therapieën en de extra tijd die ik kwijt ben aan mijn persoonlijke verzorging, houd ik minder tijd en energie over om bijvoorbeeld een dagje uit te gaan. Wanneer ik dan wel een dagje uit ga, kan ik hier extra lang van nagenieten!

  1. Heb je een tip voor lezers met eenzelfde beperking om ze een hart onder de riem te steken?

Met mijn blog, video’s en social media kanalen wil ik laten zien wat leven met een beperking inhoudt. Ook deel ik tips hoe je het leven met een beperking net iets leuker of makkelijker kunt maken. Ik hoop dat ik voor andere mensen met een beperking een online vriendin kan zijn waar zij inspiratie, herkenning en steun uit halen. Ik vind het geweldig wanneer mensen met een beperking elkaar steunen in wat ze doen. En ik vind het belangrijk dat mensen zich gezien voelen. Als je een beperking hebt, heb je soms (misschien wel: vaak) het gevoel dat je buiten de maatschappij valt. Maar ieder mens is mooi en waardevol op zijn of haar eigen manier. Ik hoop dat ik dat aan mensen mee kan geven.

  1. Zijn er nog andere dingen die je kwijt wilt?

Website: www.manonvandenheuvel.com
YouTube: www.youtube.com/manonvandenheuvel
Instagram: www.instagram.com/manonvdheuvel91
Facebook: www.facebook.com/manonvdheuvel91

Eén gedachte over “Manon heeft niet aangeboren hersenletsel”

  • Ik volg Manon met veel plezier al een tijdje op Instagram. Wat een energieke en positieve jonge vrouw. Haar verhaal heeft mij geraakt, maar het raakt mij nog meer dat ze haar leven niet laat leiden door haar beperking. Je bent een top-vrouw, Manon!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.