erfelijke longziekte

Nancy was nog erg jong toen ze last kreeg van kortademigheid. Eerst dacht ze dat het door een slechte conditie kwam, maar uiteindelijk kreeg ze de diagnose AAD, een erfelijke longziekte. Vandaag vertelt ze haar positieve verhaal.

  1. Wil je jezelf even voorstellen?

Hi, mijn naam is Nancy. Ik ben 52 jaar en woon samen met Gerben, al 27 jaar. We hebben twee Mainecoons, Teun en Castor, en geen kinderen. Ik heb jaren in de ,,mode,, gewerkt. Als filiaalmanager en als opleider. Een baan die me zeer aan het hart lag aangezien mode mijn passie is. In 2012 ben ik in de ziektewet gegaan op herhaaldelijk aandringen van mijn longarts, en ben na 2 jaar afgekeurd. Na een moeilijke periode van 4 jaar heb ik nu een hele fijne invulling aan mijn leven kunnen geven en ben ik erg druk met mijn blog Nancy’s Fashion Style! Daarnaast sport ik veel en doe ik wat ik kan in het huishouden en onderhoud ik onze sociale contacten.

  1. Wat was de eerste aanleiding om een arts te bezoeken? Hoe merkte je dat er iets niet klopte? (deed je dit snel of keek je het even aan?)

Toen ik achter in de 20 was merkte ik dat ik kortademig werd. Ik dacht dat ik mijn conditie maar eens op peil moest brengen en ging sporten. Na twee jaar ging ik naar de huisarts omdat ik maar bleef hoesten en ik duidelijk het gevoel had dat er iets niet goed was. Na een jaar, en vele bezoeken aan de huisarts later, kon ik haar overtuigen om eindelijk een doorverwijzing naar een longarts te geven. En daar bleek het behoorlijk mis.

  1. Duurde het lang voor er een diagnose was? Hoe is die diagnose gesteld?

Na een longfunctie test was het meteen duidelijk. AAD, een erfelijke zeldzame longziekte.

  1. Hoe zag jouw leven eruit na de diagnose? Wat veranderde er en heeft het krijgen van een diagnose rust gebracht?

Ik was begin 30, kreeg te horen dat als ik mijn leven niet zou aanpassen ik binnen 5 jaar in een rolstoel zou zitten en kinderen krijgen,zonder er zelf aan onderdoor te gaan, was geen optie. Ik heb mijn leven, samen met mijn partner, aangepast en ging door met mijn leven, en werken. Tot ik in 2012 bij de longarts kwam met totale uitputtings verschijnselen.

  1. Hoe ga je zelf om met het ziek zijn? Heb je medicatie of een revalidatie gevolgd?

Ik heb gerevalideerd in 2013 en dat heeft echt wel mijn ogen geopend wat betreft mijn ziekte. Daarna duurde het nog wel een paar jaar voordat ik de ziekte ook kon accepteren maar nu leid ik een heel fijn en mooi leven.

  1. Is er begrip voor je situatie in je omgeving? Kunnen anderen er goed mee omgaan of ben je juist vriendschappen verloren?

Sinds ik continu zuurstof gebruik is het ook duidelijk zichtbaar dat ik ziek ben. Daardoor snappen mensen wat beter dat ik dingen niet kan of eerder moe ben. Maar mijn omgeving heeft mij altijd enorm gesteund, met name natuurlijk mijn partner die dingen vaak beter snapt en accepteert dan ik. Per slot van rekening is zijn leven ook op z’n kop gezet!

  1. Welke positieve les heb je uit het krijgen van deze ziekte/aandoening getrokken? Wat voor positiefs heeft het je gebracht?

Ik ben veel toegankelijker geworden, veel relaxter. Ik geniet meer van kleine dingen, hoe cliché klinkt dat maar het is gewoon zo.

  1. Heb je een tip voor lezers met eenzelfde beperking om ze een hart onder de riem te steken?

Sporten, sporten, sporten! Dat is zo belangrijk. Als ik niet zoveel had gesport als dat ik doe was ik er lichamelijk veel slechter aan toe. En probeer altijd een positief iets te vinden.

  1. Zijn er nog andere dingen die je kwijt wilt?

Eigenlijk alleen maar dat het leven te kort is om het niet goed te leven. Probeer zoveel mogelijk te doen wat je wilt doen en stel niet uit!

Bedankt voor de kans om mij verhaal te doen. Op mijn blog staat onder ,,about me,, het hele verhaal over mijn ziekte.

Nancy

Lees ook: Fenna houdt het luchtig.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.