Na een aantal keer gezegd te hebben dat deze blog eraan kwam, is het nu zover. Ik deel mijn ervaring over studeren met Lupus. Het is namelijk zeker niet onmogelijk.
Wanneer je Lupus hebt, vraagt het wat aanpassingsvermogen. Niet alleen van jezelf, maar ook van je omgeving. Gelukkig is er heel veel mogelijk, wanneer je dingen bespreekbaar maakt. Studeren wanneer je Lupus hebt is mogelijk!
Studeren
In 2011 begon ik aan de studie waarin ik opgeleid werd tot secretaresse. Ik was natuurlijk afgestroomd van HBO naar MBO niveau, maar dit gaf me wel rust. Ik begreep ook wel dat ik iets moest gaan doen, want niet studeren en thuis zitten zou me niet verder helpen. Bovendien had ik me voorgenomen ‘nooit zoals mijn ouders te worden’.
Het kwam me niet aanwaaien en ik moest nog steeds veel leren. Toch was veel op een niveau dat voor mij makkelijker te begrijpen was. Bovendien vond ik het leuk, iets wat ook erg belangrijk is.
Ik probeerde zo goed mogelijk mijn huiswerk te plannen, zodat ik ook nog genoeg rust momenten had. Meestal lukte het, maar soms was het zoveel dat mijn sociale leven, voor zover ik die had, op z’n gat lag.
Mijn mentor had me graag niveau 4 zien doen en benoemde dit ook regelmatig. Ik heb haar toen duidelijk gemaakt dat ik het huidige werk net redde en het daardoor niet zag zitten om nog meer en moeilijker werk te gaan doen. Uiteindelijk gaf ze het op, I won haha. 😛
Aanpassingen
Uiteraard ging het niet allemaal vanzelf. Zoals ik al eerder schreef kon ik geen lesuur aantekeningen maken. Super onhandig! Daarom overlegde ik met docenten en mocht ik een mini laptop meenemen. Typen ging namelijk een stuk makkelijker. Toetsen moesten helaas wel geschreven worden, dit in verband met gevoeligheid voor fraude.
Ook kon ik op dat moment écht niet mee doen met gym. Samen met nog een meisje uit de klas, waar ik toen nog vriendinnen mee was, mochten we vervangende opdrachten doen. Prima! Op die manier hielpen we de docent en hadden we zelf geen extra klachten.
Gelukkig hadden we kluisjes, dus kon ik per twee lesuren mijn boeken bij me dragen. Het scheelt natuurlijk een hoop of je 2 tot 4 boeken bij je draagt of het dubbele. En zware dingen kon ik niet tillen, zoals een glazen waterkan. Daarvoor schakelde ik dan een vriendin in.
Stages
Mijn allereerste stage was bij CSU, een schoonmaakbedrijf. Ik had enorm leuke collega’s en het super naar mijn zin. Dapper begon ik met 3×8 uur per week, maar na zo’n stagedag kon ik niets meer. Dit was niet vol te houden, want de andere dagen hadden we gewoon les.
Na overleg en duidelijk uitleggen wat er aan de hand was, in het bijzijn van mijn stagebegeleiders, zijn we overgestapt naar 3×6 uur. Dit was een stuk beter vol te houden en ik vond het hier helemaal niet erg dat ik dan iets langer bezig zou zijn.
Mijn tweede stage heb ik het anders aangepakt. Hier heb ik gelijk open kaart gespeeld. Ook zij waren erg begripvol. In het 3e jaar heb ik hier mijn stage van nog een paar weken afgerond. Echt heel goed geregeld. Wanneer er zware dingen getild moesten worden, hielp er altijd iemand mee. Heel fijn dus! Uiteindelijk heb ik de stages succesvol afgerond.
Uitjes met de klas
Andere leerlingen vonden het ‘erg makkelijk’ dat ik gewoon kon zeggen dat het niet ging. Dan had ik een vrije dag namelijk. Toch had ik veel liever mee gewild naar Amsterdam en naar de kerstmarkt in Bremen. Het eerste uitje nog niet eens per se, want Amsterdam… Maar een kerstmarkt had ik wel heel leuk gevonden.
Toch betekende het, als ik mee zou gaan, dat ik daarna een paar dagen vrij weinig tot niets zou kunnen. Vroeg met de bus richting Amsterdam of Bremen en laat weer thuis. Alleen de reis al zou me enorm uitgeput hebben en daarnaast ben je natuurlijk veel aan het lopen.
De docenten hadden liever dat ik dan wel de dagen erna lessen kon volgen, dan dat ik mezelf zou forceren. Hier was ik het natuurlijk mee eens. Ik miste liever geen lessen, dan maar geen leuk uitje.
Afwezigheid
Regelmatig was ik afwezig voor ziekenhuisafspraken, maar ook omdat het de periode was dat ik soms letterlijk bijna niet uit bed kon komen. De pijn was dan zo heftig dat ik niet kon lopen of fietsen. Erg onhandig als je op de bovenste verdieping in een studentenhuis woont.
De school zag het volgens mij door de vingers, omdat ze de reden wisten. Vaak moest je bij een bepaald aantal uren afwezigheid op het matje komen, maar zelf heb ik dit nooit meegemaakt. Ik denk dat mijn goede cijfers en inzet hier ook mee te maken hadden. Het was vast anders geweest als ik er met de pet naar gooide. 😉
Maak het bespreekbaar!
Dit is de belangrijkste tip die ik je mee kan geven! Bespreek waar je tegenaan loopt en wat jou zou kunnen helpen. Op die manier kunnen anderen met je meedenken en helpen. Het hoeft dus helemaal niet onmogelijk te zijn te studeren. Maak het jezelf niet te moeilijk en wees niet te eigenwijs om het allemaal zelf te willen doen. Dat is echt zonde!
4 Comments
💪💪💪
Ik vind het heel knap dat je hier zo je best voor hebt gedaan. Het lijkt me moeilijk om regelmatig aan jezelf en school te moeten toegeven dat dingen niet gaan. Ik leer hiervan dat ik niet moet zeuren dat ik mijn nieuwe studie harder moet werken dan anderen door mijn ADD. Dat is niks vergeleken wat jij allemaal hebt moeten overwinnen. Nogmaals, echt respect!
Oh, maar het is helemaal niet mijn bedoeling dat het een ‘erger’overkomt dan bijv. jouw ADD. Bedankt voor je compliment. Ik kom morgen even terug op je andere bericht!
[…] eerder deelde ik dat je met een chronische ziekte vaak best kunt studeren. Het is dan belangrijk dat je open bent over je ziekte en waarin je beperkt wordt. Dit kan heel […]